Presupuesto para Enfermedades Raras
Eseñor director: En los últimos años, hemos escuchado reiteradamente a las autoridades del Ministerio de Salud, argumentar que no hay recursos para financiar tratamientos de alto costo, sin embargo; hace pocos días Fonasa reconoció que cuenta con un ítem presupuestario para costear las terapias ordenadas por vía judicial, Ahora, surge una pregunta: ¿ no será mejor destinar esos recursos para aumentar la cobertura a Enfermedades Raras a través de la Ley Ricarte Soto?, la respuesta es sí. Esos $22,000 millones gastados en pagar judicializaciones innecesarias, podrían usarse de manera más eficiente, generando políticas públicas de acceso a tratamientos de alto costo, que permitan al Estado comprar las drogas a mayor escala.
Asimismo, beneficiar a más personas de manera oportuna, sin tener que iniciar largos juicios mientras la salud del pacientesigue deteriorándose, En paralelo, se debe avanzar -con celeridad-en generar un protocolo de acceso claro, equitativo y conocido por todos, que permita priorizar en base a evidencia científica, alos pacientes que requieren con mayor urgencia estas terapias y asignarlas. Paulina González, presidenta de la Corporación de Familias con Atrofia Muscular Espinal