Parkinson: la enfermedad neurodegenerativa que va en aumento en la población chilena
Flor Arbulú Aguilera lactor Michael). Fox, los E cantantes Ozzy Osbourne y Neil Diamond, el Papa Juan Pablo 11, el boxeador Muhammad Ali, y los escritores chilenos Hernán Rivera Letelier y Raúl Zurita tienen algo en común: todos han sido diagnosticados con Parkinson. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa, es decir, “se pierden ciertosgrupos celulares, En este caso, las neuronas de la sustancia nigra”, explica el neurólogo y académico de la Universidad de Valparaíso (UV), Germán Cueto.
Su par, el doctor José Armijo, acota que esta sustancia es “donde se produce dopamina”. “Habitualmente, cuando ya ha desaparecido cerca del 80% de esta área del cerebro, la gente consulta, que es cuando ya está en una etapa significativa de pérdida de dopamina”, explica el también académico de Medicina de la Universidad Andrés Bello (UNAB) sede Viña del Mar. Y aunque ha aumentado la cantidad de diagnósticos tanto en Chile como el mundo, lo cierto es que poco y nada se conoce de esta afección. Sobre todo, porque se asocia, generalmente, con los temblores; pero hay mucho más de lo que se ve a simple vista.
LAS FRÍAS CIFRAS En 2023, la Organización Mundial de la Salud aseguraba que “la prevalencia de la Enfermedad de Parkinson se ha duplicado en los últimos 25 años”. “Efectivamente hay un aumento en la población diagnosticada por la enfermedad y esto tiene que ver con una respuesta a nivel global”, asegura el Dr. Armijo.
Añade que “especificamente a nivel latinoamericano, la mayor prevalencia es en Sudamérica, estimándose aproximadamente más de 2.000 casos por 6.000 habitantes, especificamente la población mayor de 60 años”. En Chile, si bien no hay un seguimiento epidemiológico adecuado, “se estima que aproximadamente existen 30.000 personas portadoras de la Enfermedad de Parkinson”, considerándose “la segunda enfermedad neurodegenerativa frecuente después de la demencia tipo Alzheimer”, sostiene.
“A nivel regional -continúase estima que aproximadamente unas 4.500 personas viven hoy día en la Quinta Región con Enfermedad de Parkinson, lo que equivale a aproximadamente un 15% a nivel país”, Entre las razones que expliaumento, ambos especialistas coinciden en que se debe al envejecimiento de la población. “La proporción de adultos mayores está aumentando consistentemente en Chile” y son ellos los que “tienen más riesgo de la Enfermedad de Parkinson, básicamente sobre los 50”, explica el Dr. Cueto. Armijo suma otro factor que “influye significativamente” en este aumento y es que “existe una mayor sensibilidad de la población precisamente en consultar más”. “Aquí ocurre algo bien particular.
En general en Chile y en el mundo, a nivel de sexo, es mucho más frecuente que las mujeres consulten más al médico por cualquier patología, pero en el caso particular de la Enfermedad de Parkinson, este cuadroes mucho más frecuente en los varones”. Desde su perspectiva, esto podría responder a “laexpectativa de vida que tienen las personas”. “Cada vez la gente empieza aretirarse más tardíamente de su actividad laboral, por lo tanto, se mantienen mucho más tiempo activos e, indudablemente, esta enfermedad afecta las actividades de vida diaria y el desempeño laboral de las personas”. Y, en definitiva, son más los hombres diagnosticados que las mujeres.
“La verdad es que hay distintas teorías, pero no hay una fuente clara, a ciencia cierta, de por qué efectivamente son más en hombres que en mujeres”, sostiene la neuróloga Silvia Barría, del Centro Neurológico EspeSe estima que unas 4.500 personas viven con este afección a nivel regional. El envejecimiento de la población está relacionado con el aumento del diaenóstico que es más frecuente en hombres. A MEDIDA QUE AVANZA LA ENFERMEDAD SE NECESITA MÁS AYUDA PARA EL INICIO DE LOS MOVIMIENTOS COMO PARARSE O CAMINAR. Aproximadamente es la incidencia del Parkinson en la Región de Valparaiso en relación al país. Años es la edad normal en que se diagnostica, aunque puede haber casos de personas más jóvenes.
Cialista en Parkinson (Cenpan). ¿ POR QUÉ A MÍ? Noes lo único en lo que no hay respuesta, ya que una de las grandes dudas son las razones por las que se produce el Parkininmensa mayoría entra enla categoría de degenerativa.
Eso significa que no se sabe por qué empiezan a perderse ciertas neuronas antes de tiempo (... ). Y por qué hay gente joven que le ocurre, eso todavía no se sabe”, dice el doctor Cueto. Precisamente Michael). Fox fue diagnosticado con esta enfermedad alos 29, producto de que su meñique temblaba: aunque lo mantuvo oculto durante siete años. A pesar de estas dudas, se han descubierto algunos factores que pueden incidir en laaparición de laenfermedad. Ozzy Osbourne, por ejemplo, tenía una mutación del gen PARK 2. La doctora Barría advierte, eso sí, que “el Parkinson genético, la verdad, es que no va más allá del 150. No es algo muy frecuente.
Cuando los pacientes preguntan “mi papá tiene Parkinson, ¿me va a dar?”. La primera respuesta que uno les daesno”. “Tener una mutación asociada al Parkinson no significa que vayas a desarrollar la enfermedad con certeza, lo que cambia es el riesgo”, apunta la neuróloga; acotando que “se han hecho distintos estudios buscando la fisiopatología, pero sigue siendo multifactorial.
Como decía, puedes tener el gen, pero no sabes por qué lo va a desarrollar una personaa los 60 versus otra que lo puede desarrollara los 80, versus alguna que no la va a desarrollar”. Otros factores que se han considerado que puedan incidir es la exposición a pesticidadas o los traumatismos encefalocraneanos.
“Existe lo que se llama el concepto de parkinsonismo pugilístico, que son pacientes que han sido boxeadores y que con el tiempo pueden desarrollar esta enfermedad asociada a microtraumatismos en el cerebro que han dañado ciertas partes importantes”, comenta el académico de la UNAB. Ejemplo de ello podría ser Muhammad Ali, o Raúl Zurita, quien ha dicho que su enfermedad con los golpes que recibió tras su detención durante la dictadura. Pero los tres neurólogos insisten en que no existe una relación causa - efecto clara, por lo que tampoco se puede prevenir, Existe la creencia de que todas las personas con Parkinson presentan temblores. Nada más alejando de larealidad, porque también hay otros sintomas que dan cuenta de su presencia.
Unoes la lentitud con la que empiezan a actuar que afecta a de movimiento -como la marcha, y la rigidez, que es una tensión muscular constante que impide el movimiento y la amplitud de éste, Ahora “el temblor del Parkinson tiene unas características muy especificas”, sostiene la doctora Barría, asegurando que tenemos quetener la capacidad de distinguir entre un temblor esencial, un temblor fisiológico, que tal como lo dice la palabra, es uno normal que a veces se exacerba, por ejemplo, cuando tomas café o alguna pastilla o vas a exponer, versus un temblor de Parkinson”. Armijo detalla que el paciente “tiembla cuando está tranquilo, cuando su mano no está haciendoactividad, adesaparecer cuando el paciente ejecuta una acción.
Otra de las caracteristicas que tiene, y que también ayuda harto a la sospecha diagnóstica, tiene que ver con que parte en forma unilateral”. 66 A nivel regional se estima que aproximadamente unas 4,500 personas viven hoy día en la Quinta Región con Enfermedad de Parkinson, lo que equivale a aproximadamente un 15% a nivel pais”. Dr. José Armijo Académico UNAB Viña 66 La inmensa mayoría (de los pacientes) entra en la categoría de degenerativa. Eso significa que no se sabe por qué empiezan a perderse ciertas neuronas antes de tiempo”. Dr. Germán Cueto Académico UV 66 Lamentablemente, en este minuto no tenemos un examen que sea hiper específico para Parkinson.
Por ejemplo, hay un examen que es el PET, pero lo único que te puede decir es que es un Parkinsonismo”. Silvia Barría Neuróloga de Cenpar LA KINESIOLOGÍA COMO EJE DEL TRATAMIENTO Como un “rol fundamental” definen los kinesiólogos su quehacer con personas con Enfermedad de Parkinson. “Elejercicioes cada vez más reconocido como un componente clave en las estrategias de tratamiento de las personas afectadas, debido a su fácil accesibilidad, bajo costo y bajos requerimientos de equipo técnico.
Los estudios clínicos han demostrado que el ejercicio, sistemático y adaptado ala persona, promueve la recuperación ola mejoría tanto de los signos motores como no-motoresen los usuarios”, sostiene Carlos Bustamante, director dela Escuela de Kinesiología de la Pontificia Universidad Católica de Valparaíso, Doreen Morrison, kinesióloga de la Sociedad Chilena de Medicina del Estilo de Vida (SOCHIMEV), añade que la kinesiología “permite preservar y fomentar la movilidad, prevenir complicaciones y mejorar la calidad de vida, a través de adquisición de hábitos que favorezcan la autonomía y seguridad del paciente. Estose logra a través de ejercicio terapéutico, reeducación del movimiento y estrategias especificas, que permiten mejorar movilidad, la postura, el equilibrio, reducir el riesgo de caídas.
A su vez, favorece la neuroplasticidad, las habilidades cognitivas, quese relacionan directamente con las motrices y con la independencia funcional”. Asimismo, la forma de abordar al paciente depende del estado de éste, pues como indica Bustamante hay que tener en cuenta “las deficiencias, limitaciones y restriccionesa la participación que la persona presente y tomando en cuenta también todossus aspectos 'positivos' o fortalezas' en funciones, actividades y participación social que se encuentran indemnes o menos afectadas, el (la) kinesiólogo(a), en acuerdo con el paciente, establece metas y objetivos de tratamiento”. A modo de ejemplo, dice que se “puede trabajar en la mejoría del rango de movimiento articular y la movilidad del paciente, con elongaciones controladas, ejercicios de estiramiento global o analítico, ejercicios de fortalecimiento muscular, ejercicios para mejorar el balance estático y dinámico, entrenamiento para mejorar la capacidad aeróbica y la tolerancia alesfuerzo, entrenamiento para prevenir las caídas y promover un patrón de marcha seguro y funcional”. La kinesióloga de la SOCHIMEV reconoce que “la marcha es uno de los focos más frecuentes, ya que enel Parkinson suelen presentarse pasos cortos con arrastre de los pies, disminución de la movilidad de brazos y bloqueos”. “Sin embargo, no eslo único: el equilibrio, la fuerza y la flexibilidad también son prioritarios, porque influyen directamente en la capacidad de caminar de forma segura”, sostiene. Si bien el trabajo se hace en consulta, también esrelevante la labor que hagael paciente en su casa.
“El kinesiólogo debe indicar programas de ejercicios domiciliarios, ya queson un factor clave para mantener y consolidar llos beneficios logrados”, dice el director de la Escuela de Kinesiología PUCY, agregando que “el ejercicio en casa contribuye a prevenireldeteriorofuncional, especialmente sise realiza de manera estructurada, sistemática y, en lo posible con supervisión periódica por parte del kinesiólogo(a)”. “La constancia es determinante. (... ) Loideal es rutinas, que puedan variar y que incluyan actividades que favorezcan nosólo la movilidad, sino que la práctica de habilidades cognitivas y la interacción social”, dice, por su parte, Doreen Morrison.
Junto con el apoyo kinésico también es esencial el sicológico -por los problemas de depresión que genera la enfermedad-, y el fonoaudiológico por temas de habla que también puede haber. (viene de la página anterior) Un segundo elemento que ayuda al diagnóstico -“que es lo más clásico en etapas iniciales”, neurólogo José Armijodice relación “con el enlentecimiento de los movimientos, lo que se llama la bradicinesia”, Es decir, el paciente “está más lento para afectaa todas las áreas en que tiene que ver con el movimiento, tanto en el inicio del movimiento, comoen la amplitud”. Un ejemplo claro es que la letra se empieza a hacer más pequeña y se pone fea, o les puede dar hipofonía, es decir, hablan en un tono más bajo. Hay también problemas con la marcha, que pueden implicar pasos cortos y rápidos, la dificultad para iniciar el movimiento y/o el conge: lamiento, en el que al paciente le es imposible mover los pies.
El tercer elemento, que tiene que ver con el examen físico, es que“uno el paciente cierto grado de rigidez”. Éste “se caracteriza porque uno al tomar el tono muscular hay una desquieta resistenciaa esto, y una de las características es que tiene lo que sellama rueda dentada.
La rueda de un reloj, uno les toma el tonoa los pacientes y es como quese vence enforma saltadita el tono muscular”, comenta Armijo, Entonces, ¿en qué minuto acudiral médico? “sihay temblor, si hay rigidez, si hay falta de expresión facial. También se hace el diagnóstico cuando hay trastornos del sueño severos, porque la enfermedad también afecta el sueño. Entonces, a menudo, la consulta inicial es por trastorno del sueño, no del movimiento. El insomnio es una buena razón. A veces también sueños anormales, gente que se mueve demasiado. En la noche, e incluso, se cae de la cama. Eso es raro.
Es como paraconsultar”, responde el doctor Germán Cueto, SERO NO Aunque parece que está todo claro, “el diagnóstico se hace entre uno y dos años desde el inicio de los sintomas”, dice el académico de la UV, debido a que lista de patologías que son diferentes del Parkinson y que pueden dar síntomas similares o coincidiren un sintoma”, explica. Se trata de enfermedades que están “dentro de los Parkinsonismos”, asevera la doctora Silvia Barría. En simple, “cuando uno habla de un Parkinsonismo estás hablando de un paciente que tiene lentitud en los movimientos, rigidez y temblor. Pero hay varias enfermedades que te pueden dareso sariamente es Parkinson. Dentro de ella es la Demencia por Cuer Lewi, que tuvoel actor que hizo Patch Adams (Robin Williams). Hay otras más, como atrofia multisistémica que es comosúper catastrófica.
Esas, por ejemplo, a mi me llegan y parecen Parkinson; y en el tiempo te vas dando cuenta que son otro tipo de enfermedades y aparecen otras caracteristicas”. “Lamentablemente -continúa la neurólogaen este minuto no tenemos un examen que sea hiper especifico para Parkinson. Por ejemplo, hay un examen que es el PET (Tomografía por Emisión de Positrones), que se hace en la cabeza, pero lo único que te puede decir es que es un Parkinsonismo. Todavía no es capaz de diferenciar entre estas enfermedades y el Parkinson”, CALIDAD DE VIDA El Parkinson, al igual que otras enfermedades neurodegenerativas, notiene cura. Tiene un tratamiento farmacológico que ayudaa contrarrestar los síntomas y que el paciente tenga una mejor calidad de vida. *El tratamiento básico, fundamental, que recién se desarrolló en los años 60, es lalevodopa. Es un medicamento que reemplaza la que el organismo, el cerebro en este caso, no produce”, sostiene Cueto; añadiendo que “loídeal es tratarlos con un equipo de personas.
El médico inicia el tratamiento farmacológico y al principio puede ser, aparentemente, suficiente, pero en pocos años se hace evidente la necesidad de kinesiología, fonoaudiología, terapia ocupacional para poder mantenerlos en buena condición física y mental” (verrecuadro). “Lo principal es darles esperanza alos pacientes, porque es una enfermedad que es mucho más benigna que el Alzheimer, por ejemplo. El paciente no pierde la memoria ni la noción. Y también, siel paciente es disciplinado y cumple bien su tratamiento y la rehabilitación que conlleva, tiene muchos años buenos por delante”, asegura el doctor. Sin embargo, no se puede desconocer de que se trata de una enfermedad progresiva.
“Avanza lentamente, yo me tomo las pastillas todos los días a la hora exacta, por eso aún puedo caminar, no tiemblo tanto, pero avanza", decía Hernán Rivera Letelier en una entrevista que dio a La Terceraen 2021. Según desarrollada por Hoehn y Yahr existen cinco etapas de desarrollo de laenfermedad, siendo la última de ellas donde la persona está confinadaa una silla de lacama y necesita ayuda constante para todas las actividades. LA OPERACIÓN Si bien la pastilla es buena, también puede generar un problemaalalarga. La Dra. Barría explica que el tratamiento actual considera tomar un fármaco “varias veces al día. A veces tienes que tomarla tres, cuatro, hasta seis veces enel día.
Y además que uno les dice a los pacientes que tiene que tomarse lejos de las comidas”. “Imaginate lo difícil que es para un paciente tomar una pastilla cada tres horas, pero que no te coincida ni con el desayuno, ni con el almuerzo, ni con el snack, ola once. La verdad es que la calidad de vida de eso es súper difícil”, añade.
Además, “la pastilla está asociada a ciertas complicaciones futuras”. “el paciente con Parkinson tiene como carac: terísticaque se pone más rígido, más lento y tiembla”, el fármaco *lo pone un poco más ágil, baja el temblor y la rigidez. Pero, con los años de tomar esta pastilla, tienes una complicación queson las disquinesias, que te vas como para el otro lado.
El paciente se pone muy poco rígido y hace un tipo de baile”. En una entrevista que ofreció a La Estrella de Valparaiso, el periodista y escritor Rafael Sarmiento (47) contó que llevaba más de 14 años con Parkinson, y actualmente toma 13 pastillas días.
De ahí que aparece la operación como una fórmula para mejorar su calidad de vida, para lo cual está juntando dinero para poder concretarla, Laneuróloga de Cenpar explica que hay dos formas de operarse, Una es la DBS, que es la Estimulación Cerebral Profunda en sus siglas en inglés, Básicamente *“leintroduces al paciente un electrodo”, el que “tienes que ajustar por frecuencia y por otros parámetros que lo hace el neurólogo.
Le mandas ciertas señales a este cerebro para que baje el temblor, la lentitud, o la rigidez, dependiendo cuál sea el mayor problema del paciente”, cuenta. ¿Cuál es el problema? “Que esto hay que recargarlo, Además, un paciente varía enel día, como está en la mañana no es igual como está en la tarde, entonces no le sirve el mismo programa. Hay que estar constantemente ajustándolo. Aparte que es una cirugía, y como toda cirugía tiene riesgos propios de una cirugía”, responde.
El otro sistema se llama Hifu, y es una “ablación de ultrasonido”, es decir, se realiza “una lesión en el cerebro, enestaszonas que te van controlando los movimientos, y puede tener un muy buen efecto en el temblor”, Sin embargo, ambas son onerosas, y son muy pocos los lugares públicos que las realizan.
“El San Borja opera hace mucho tiempo, pero la lista de espera lleva más de dos años”, comenta la doctora Barría, ya que no sólo sirve para pacientes con Parkinson, sino que también para los que tienen distonía. “La verdad es que el acceso es limitado, y necesitas pacientes que estén súper bien cognitivamente, que no tengan tanto trastorno de la marcha, por ejemplo. Entonces, ¿qué pasa? Lo postulas este año, y es tanta la lista de espera, que el paciente cuando llega el momento de operarlo se te demenció. Entonces ya no didato”, dice. ESPERANZA DE VIDA Al cierre el Dr.
José Armijo de la UNAB les manda un mensaje especial a los pacientes que tlenen un diagnóstico en etapas iniciales: “Cada paciente con enfermedad de Parkinson es un mundo distinto”, porloque “no hay que compararse con otros”. Esto “porque la decisiónterapéutica en cada paciente depende mucho, primero, de la edad; segundo, del estado funcional del paciente; tercero, del entorno familiar; cuarto, y que influye significativamente, las comorbilidades queel paciente pueda tener y que también pueden afectar el desárrollo de misma; y quinto, la respuesta que debe tener el paciente a los fármacos quese les puedan dar”. Mientras que el Dr. Cueto recuerda que “el Parkinson bien tratado no acorta la expectativa de vida, sólo causa síntomas, problemas que se pueden Entonces, primero no derrumbarse, porque sin es unaenfermedad grave, molesta, pero es algo manejable. Siel paciente forma un buen equipo con su médico tratante, puede salir adelante bastante bien por muchos años”. Armijo, además, destaca que se trata de una enfermedad GES.
“Esosignífica que existe el acceso atratamiento farmacológico para todos los pacientes”, quizás los medicamentos, pero a la gran mayoría de ellos uno puede acceder, y eso a nivel país es un avance significativo, porque permite que todas las personas en Chile tengan acceso atratamiento”. “En este momento en nuestro país no es una enfermedad queseaprohibitiva de tratarse, Y eso algo que hay que recalcar. O sea, los pacientes con Parkinson aca en Chile tienen tratamiento, no estamos en una situación de hace 30 ó 40 años en los cuales los pacientes estaban limitados en terapéutico y actualmente existen muchasalternativas. Entonces, la expectativa de mejorar su calidad de vida es significativamente de muy buen pronóstico”, finaliza.