Día Mundial de las Enfermedades Raras: La importancia de valorar cada instante
Día Mundial de las Enfermedades Raras: La importancia de valorar cada instante Día Mundial de las Enfermedades Raras: La importancia de valorar cada instante Por RenéMartínetRojas Para Marda y Ruth no hay día en que no la luchen por sus hos Más cuando recibieron el diagnostico de una enfermedad rara, como asíse dte, llamada distrofia muscular de Duchenne Desde entonces, una batalla constante, también con el Estado y las lsapres «Una doble lucha», cuenta Marcia, cuyo hjo de 16 años tiene esta enfermedad degenerativa degenerativa neuromuscularque va debihtando los músculos paulatinamente, e[ aparato respiratorio y el corazón En el país no hay ningún tipo de tratamiento para esta enfermedad, pero síen Estados Estados Unidos y por eso el año pasado una madre decidó caminar desde e[ sur hasta e[ Palado de La Moneda, en Santiago, para recaudar fondos y visiblzar e[ drama desu hijoTomás, quien sufre distrofia muscular Reconoce Marda que todo ha sido súper agotador, «porque para acceder a un tratamiento, el único que está probado acá en Chle, porque afuera hay muchos más, es súper caro, así que tuvimos que demandar a la isapre en primera instancia, donde nos fue mal, y luego con Fonasa pudmos acceder a[ tratamiento tratamiento Pero es agotador, también por la angustia que uno debe llevar». Su hiio va en tercero medio en el colegio San Viator en Ova[le y camina todavía, «aunque ya esca[era no sube y lo mando en sl[a de ruedas para evitar que tenga algún accidente, ya que unavezse cayó en el baño y estuvo cerca cerca de 15 minutos botado hasta hasta que el inspector o vio y lo ayudó Entonces me deron que mejor lo mandara en slladerueda». slladerueda». O TRATAMIENTOS CARiSIMOS Lo derto es que en el Día Mundial de las Enfermedades Enfermedades Raras (28 de febrero), ambas madres ponen de reheve los desafíos, pero también también que la comunidad sepa que hay muchas madres que a daño luchan para enfrentar esta enfermedat «Gracias a Dos mi hjo está en buen estado, pero hay que ser mateo para todos todos os contro[es, pues vamos al pie de la etra con todo lo que nos dicen los médicos.
La ey Ricarte Soto no cubre esta enfermedad yse ha postu lado todos los años, pero nunca hemos Negado a que nos cubra los tratamientos, además que son carísimos». Todas las enfermedades son complejas, advierte, «pero a veces necestamos una preferenda en e[ hospital, hospital, porque todos los meses busco horas con especialistas especialistas y no hay, entonces debieran debieran ser prioritarios porque necesitamos atención especial especial y rápda.
Por ejemplo, en a parte broncopulmonar, pues cualqLher resfrío que tenga tenga nmedatamente hay que ponerle un antibiótico o llevaro al knesiólogo, y esas son as cosas que uno no tiene acceso» O VISIBILIZAR LA ENFERMEDAD E[ hijo pequeño de Ruth Fue dagnosUcado con este síndrome que causa prob[emas prob[emas a[ caminar y correr, fahga, fahga, dficultades de aprendizaje aprendizaje y deliciendas cardíacas y respiratorias Justamente por lo msmo, msmo, reconoce que le entregaron entregaron una credencial de discapaddad discapaddad «porque tienen un porcentaje ycon esa credencial credencial se puede acceder a muchos muchos benefidos, como cuando cuando uno va al hospital o cuando cuando va a un supermercado, porque porque se cansa mucho y camna camna muy despacio, asíque hay que ir como a[ ritmo de éL.
Por ser una enfermedad poco frecuente deben darla a conocer, contar qué es y qué síntomas tenen, «es decir que debemos explicar el diagnóstico, diagnóstico, por cuanto la gente no sabe mucho En el co[egio, co[egio, por ejemplo, es comenté comenté que mi hjo la padecía y no tenían ni idea de lo que yo es estaba hablando, entones eso también debemos comenzara comenzara cambiNr, que a gente gente sepa de esta enfermedad, visblizada». Su hiio hoy tiene un tratamiento, tratamiento, pero es el alternativo, alternativo, puesto que elorigina[ aún no lo consiguen porque se encuentran enjuicio para que se les pueda otorgar Das madres luchan diariamente para batallar por sus hijos con la distrofia muscular de Duchenne, enfermedad degenerativa neuromuscular que va debilitando paulatinamente los músculos, el aparato respiratorio y el corazón. Pero también con la falta de apoyo apoyo de parte del Estado..