Autor: Israel Rojas, paciente con Hemofilia

Día Mundial de la Hemofilia
E Señor director: Ayer $e conmemoró el Día Mundial de la Hemofilia, una fecha que busca crear conciencia sobre esta condición genética, que provoca hemorragias debido a la ausencia o deficiencia de una proteína esencial para la coagulación de la sangre. Este trastorno, aunque poco frecuente, puede tener un impacto significativo en la calidad de vida de quienes lo padecen, haciendo fundamental visibilizar sus desafios y necesidades.
La hemofilia es un trastorno hereditario de la coagulación que impide la formación adecuada de coágulos sanguíneos, provocando hemorraglas espontáneas y prolongadas que pueden derivar en discapacidad severa y afectar gravemente la calidad de vida de los pacientes. En Chile, según la Federación Mundial de Hemofilia, existen más de 1.900 personas diagnosticadas con esta condición.
A pesar de que la hemofilia estáinenel Plan de Acceso Universal de Garantías Explícitas (AUGE), la falta de actualización de la canasta GES y lainsuficiencia de tratamientos innovadores limitansignificativamente el avance hacia un mejor manejo de la condición.
Además, la falta de especialistas, de un protocolo de atención estándar en regiones y en centros de atención de urgencias (postas), obliga a los pacientes atrasladarse grandes distancias para recibir terapia, lo quegenera una carga económica, emocional y social, adicional para ellos y sus familias.