Autor: Ximena Valenzuela Cifuentes mena

Ley Ricarte Soto: estiman que 10% de las personas que sufren enfermedades raras en Biobío carece de protección
NORMATIVA SÓLO CUBRE 27 ENFERMEDADES Garantizar el diagnóstico y tratamiento deenfermedades dealto costo, sin importar el sistema de salud ni la condición económica del paciente, fueron las promesas con las que en 2015 se promulgó el Ley Ricarte Soto.
Sinembargo, lainiciativa que fuevista como una mejora ostensible en la calidad de la salud en Chile, hasta el momentonoha dado elancho, segúnlo queseñalala Fundación de Enfermedades Lisosomales de Chile (Felch). Aseguran que sulimitado presupuesto hace imposible cubrir nuevos tratamientos. Hastaahora, según unanálisis de Fonasa, 34 mil personasa nivel paísson beneficiarias dela Ley, de estas 5 mil 759 son de Biobío.
Asimismo, la Felch estiun 10% dela población del Biobioes víctima de enfermedades dealto costo o raras y no están protegidas, Sin embargo, losrecursos no permitiríanel ingreso de nuevas patologías, situación que confirma un estudio realizado por la Dirección de Presupuesto del Ministerio de Haciendaqueindica que, deaumentar la cobertura, el fondo dela Ley quedaría sin recursos en 2027, Aumento de presupuesto Por ello, buscando dar solución al problema, a fin de mes sesionará enla Cámara Baja la Comisión Investigadora de la Ley Ricarte Soto, instancia liderada por el diputado Tomás Lagomarsino, quien aseguró que solicitarán unaumento del presupuesto paralacorrecta implementación de la norma, puesenseisañosno se hanincorporado nuevas patologías, quedando sólo en27 las cubiertas. Actualmente, según el diputado, la Ley financia medicamentos de costo elevado, con un umbral que ronda los 35 millones de pesos.
Los que están sobre ese monto, habría que ver sison elegibles parala Ley esque el financiamiento que establecía, a ocho añosdesuimplementación, quedó corto”, dijo agregó queelnudo para el financiamiento estaría entre los ministerios de Hacienda y Salud. “Haymuchasfamiliasalasque seles haceimposiblepagar un medicamento, cuestan 5,10615 millones depesosal Hay quienes lamentablemente mueren esperando un tratamiento”, dijo Myriam Estivill, Presupuesto sólo alcanzaría para funcionar hasta 2027. Diputados sesionarán a fin de mes para solicitar que el fondo que sustenta a la norma tenga mejoras.
Directora ejecutiva de la Estivill, quien además es integrantedela Comisión de Vigilancia y Control dela Ley 2050, valoró la instanciaquese generará enla Cámara Baja, pues la ve como una oportunidad de introducir mejoras y realizar un análisis en profundidad del desempeño delaregulación. Promesaincumplida La fundación consideró como de máxima preocupación que a menos de 10 años deimplementada lanormaFOTO: ARCHIVO / RAPHAEL SIERRA P. Tiva ya no disponga de recursos para dar cobertura a las enfermedades raras.
“Son muchomáslos pacientesque están a la espera de ser beneficiados por la Ley que aquellos que reciben cobertura para sus tratamientos”, dijo Estivill y agregó que espera que la saPatologías cubiertas -Hipoacusia sensorioneural bilateral severa -Angioedema Hereditario -Artritis Psoriásica y Reumatoide -Ayudas técnicas para esclerosis lateral amiotrófica -Cáncer de Mama HER2+ tipo 1 inestable severa de uso médico para epidermólisis bullosa distrófica o juntural -Distonía Generalizada -Enfermedad de Crohn grave refractaria a tratamiento habitual -Enfermedad de Fabry -Enfermedad de Gaucher -Enfermedad progresiva de Tumores Neuroendocrinos Pancreáticos Múltiple recurrente y múltiple primaria progresiva -Hipertensión Arterial Pulmonar o profunda postlocutiva -Mielosis primara o secundaria a neoplasias mieloproliferativas -Mucopolisacaridosis Tipol, Tipo IV por vía oral -Nutrición Enteral domiciliaria total o parcial, para personas imposibilitadas alimentarse -Profilaxis del virus sincicial para prematuros de menos32semanas ylactantes dehasta 1 año con cardiopatías congénitas “Tirosinemia Tipo 1 “Tratamientos de Colitis Ulcerosa, Inmunodeficiencias Primarias, Lupus Eritematoso Sistémico con compromiso cutáneo o articular y de Cornea en personas con Enfermedad de Huntington “Tumores del Estroma Gastrointestinal no resecables o Metástasicos ludylas enfermedades catastróficasse ponganal centro del debate.
Josefa Fuenzalida, abogada de la Felch, que se hace cargo de la judicialización delas patologías que no están enla Ley Ricarte Soto, aseveró desde 2019 han interpuesto cientos de recursosde protección para que losafectados obtengan tratamiento. “El año pasado participamos de un recurso con un paciente con enfermedad de Morquio, lo ganamos y hoy el paciente está con terapia”, comentó.
La abogada aseveró que esperan quela Ley Ricarte Soto cumpla la promesa deincluirenla cobertura alos paenfermedades poco frecuentes, buscando que las personas tengan un real acceso a la salud, que se entregue por Ley, sin lajudicialización.
Lagomarsino agregó que es importante que los tratamientos se incorporen enuna política pública que permita al Estado, por ejemplo, negociar conloslaboratorios costos unitarios de los medicamentos al comprarlo por volumen yno adquirirlos unitariamentel ser, por ejemplo, producto de fallos judiciales.
Entanto, ejecutiva dela Fundación de Enfermedades Lisosomales de Chile (Felch), aseveró que a fines de febrero sostuvieron una reunión conla ministra de Salud, Ximena Aguilera, quiensemostró interesadaen colaborar en la ampliación de la Ley, pero, según dijo, "se necesita, más que intenciones actos concretos, que den solucióna cientos de personasafectadas enfermedades raras, que cada día se van deteriorando, y tarde el medicamento susituación es más compleja”. Los diputados que analizarán el tema a fines de abril, según Estivill, deben pensar en quela solución para dar mayor cobertura a las personas con enfermedades raras es inyectar recursos a la Ley Ricarte Soto, o bien, trabajarenun programa especialpara enfermedades raras. La comisión quesesionará hastafnes de ha convocado a diversas organizaciones civilesconsidera la necesidad de aumentar la pesquisa neonatal y la ventilación mecánica para hospitalizaciones domiciliarias. OPINIONES D Twitter contactoradiarioconcepcion. Cl