Mamá de Tomás Ross ya estuvo en La Moneda: “Las muestras de cariño me ayudaron a llegar hasta acá”
Mamá de Tomás Ross ya estuvo en La Moneda: “Las muestras de cariño me ayudaron a llegar hasta acá” a Estados Unidos para que su hijo reciba el tratamiento Camila Gúnie,. madre de fondos para el tratamiento de Tomás Ross, un niño con Dissu hijo.
Y durante su llegada. (rafia Muscular de Duchenne wcnnflrmóque no tendrá que (DM0), llegó el miércoles 29 pagar impuestos por las dunade mero a La Moneda tras caciorws recibidas. minar 1300 kilómetros desde “Quiero agradecer al Chiloé. ¿El objetivo Recaudar pueblo chileno por haberme. -“ Distrofia Muscular de Duchenne Es causada por art len defectuoso pera la distrolma (aria pIot. ia en los músculos). Afecta con mapor frecuencia a tos netos debido a la manera en. 1. enfermedad se hereda Lo. sintomas frecuentemente aparecen antes de los Seis ebos de edad, aunque pueden empezar incluso desde e) periodo de la lactancia La mapoela de los Varones no muestran stntomas en los punteros altos de vida.
A4asos sios soer fatiga. problemas de apeendtzape (el CI puede estar por debato de 75. discapaCtIad sitelectuel (posible, pero que no empeore con st tiempo), detididad detididad nsisc. iu. problemas con fidodidades motoras (correr. trotar. saltar), di? cunados respiratorias causadas por detididad en loS músculos respiratorio, pempeoraoheentogyediad de le debilidad muscuiw, entre otros.
Dijo que viajará a la brevedad Mamá de Tomás Ross ya estuvo en La Moneda: “Las 1 muestras de carino me ayudaron a llegar hasta aca otras enfermedades raras”. La Ministra también menciores la incorporación de la pesquiso nronatal para facilitar diagnósticos diagnósticos tempranos y nuevas terapias, asegurando apoyo para otros padres en sil uacio nc. similares. avudadit laenipaha de la gente durante toda la Ruta 5Sur fue tivrnenda. Lasolidaridady las muestras de cariño mr ayudaron ayudaron a llegar hasta acá”, seAjió. Según consigna blobio chile. cl, Gómez destacó que la caminata fue un actodeamory agradeclóel apoyo transversal recibido. Además, anuncióque viajará pzmiloa EstadosUrodee para que su hijo reciba el medicamento medicamento necesaria También expresó la esperanza de que otras famIlias no tengan que pasar porsacnficios similares, enfatizandoen la necesidad de trabaarparaevitarestas situaciares. situaciares.
“)by hartas familias pa sando por situaciones complejas. complejas. tanto por esta enfermedad como por otras, por eso aquí se tiene que trabajar para que estascosas noocurran y espero que ningun otro papá tenga que hacer este tremendo sacri ficto para lograrlo” manifestó LEY DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES Poe su parte. la mintstra de Salud, Ximena Aguilera, anunció anunció el patrocinio del Gobierno a la Lede Enfermedades POco Frecuentes y la modificación dele LcyRscarteSoto. “Enese propectode ley nosotros loque estamos incorporando es el tematkla drflniclóny también avanzaren un regtstrodcper senas que ticnenenlcnntdades poco frccuenlcs. de manera dr tener una rtwjorvisern respecto al urnsersodenrcrsidadesque hay” explicó. “Además -agregó-, se creó una oficina para eníernrdades poco frecuente. y se akanzaron akanzaron acuerdos para financiar medicamentos costosos para. - - - - - - -