Al Congreso acelerar el Pacientes piden Plan Nacional de Enfermedades Raras
Al Congreso acelerar el Pacientes piden Plan Nacional de Enfermedades Raras grupaciones de pacienA tes con enfermedades poco frecuentes, piden queel Congreso agilice en marzo, al regresar del receso legislativo, la creación de un Plan Nacional de atenciones de este tipo de afecciones, pendiente desde hace catorce años.
Hicieron la solicitud mediante un comunicadoemitido ayer, en el marco de la pronta conmemoración del Día Nacional de la Educación y Concientización de las Enfermedades Raras, Poco Frecuentes o Huér-fanas (ERPOH), que será el 28de febrero.
Dirigentes de las institucionesrecordaron que “semantienela deuda de avanzar en un proyecto deley que creael Plan Nacional para estas patologías Poco Frecuentes o Huérfanas, la elaboración de un listado único y la creación de un Regis-tro Nacional de Personas con EPOF”. Señalaron que la propuesta fue presentada en 2011 y que ha tenido múltiples discusiones y retrasos, pese a que fue revisada porlas comisiones de Saludy Hacienda del Senado para pasar a la Cámara de Diputadosen enero pasado. en marzo Se espera que, próximo, la Comisión de Salud de la Cámara Baja retome la discusión para continuar con el proceso legislativo.
“Hay querecordar quemás y medio de persode unmillón nas sufren este tipo de patolosin embargo, más gíasen Chile, allá de las cifras, se esconde una realidad que poco se visua-liza, salvo para las familias de quienesla padecen: el alto costo delostratamientos”, detallaron.
Claudia Delard, representante de la Red deEpilepsiaRefractaria de Chile y presidentade Fundhemi Chile enfatizóque “asumir el gasto que implican los tratamientos para una enfermedad poco frecuente, como por ejemplo la epilepsia refractaria, es una carga enorme para cualquier hogar. Nosolo hablamos de medicamentos, sino de terapias, consultas especializadas y exámenes que muchas veces deben realizarse enelsector privado, porque el sistema público no tiene la capacidad oportuna de respuesta.
Enel caso de los tratamientos farmacológicos, hay medi'camentos que pueden superar el equivalente a un sueldo mínimo, y cuando un paciente necesita una combinación de la situación se vuelve éstos, aún más insostenible”. Porsuparte Myriam Stivill, directora ejecutiva de la Fundación Felch, reiteró que “Llevamos años intentando conseguir este Plan Nacional, pero por una u otra razón siempre queda stand by. Nos hemos reunido con distintas autoridades y de distintos gobiernos, pero nunca llegamos a buen puerto.
Sibien pasó a la Cámara de Diputados, aún nolo han puesto en tabla por lo que vamos a tener que seguir esperando, pero tenemos la esperanza que tendremos en marzo buenas noticias en el Cons greso”.. 14 AÑOS DE ESPERA. Proyecto avanzó en enero y solicitan que se vea en marzo.