Pequeño de siete meses con atrofia espinal lucha contra el tiempo para salvar su vida
Pequeño de siete meses con atrofia espinal lucha contra el tiempo para salvar su vida GENTILEZA FAMILIA NAVARRO SALUD. Andresito Navarro Anders permanece internado en la UTI del Hospital Hernán Henríquez.
Sus padres esperan que Minsal agilice las gestiones para que reciba costoso tratamiento antes de los 9 meses. "Nos han dicho que el tema ya salió del Minsal y ahora pasó a la Contraloría y desCarolina Torres Moraga carolina.torres@australiemuco.cl ue a sus cortos cinco meses y medio de vida cuanpués vienen otros; F do un diagnóstico demoledor cambió por completo la historia que se estaba tejiendo en torno al pequeño de la comuna de Freire, Andrés NavaIro Anders.
Tras diversos exámenes que se le practicaron, los médicos confirmaron que el menor padecía de atrofia medular espinal (AME 1), enfermedad genética que daña las neuronas motoras donde los bebés nacen con muy poco tono muscular, incapacidad de control de la cabeza, poco movimiento espontáneo, al igual que con problemas respiratorios y de alimentación.
La esperanza de vida para el pequeño Andresito, hoy de siete meses, es la aplicación del medicamento "Zolgensma" que se inyecta una sola vez en la vida, teniendo un costo cercanos a los 2 mil millones de pesos, el que debe adquirirse en Estados Unidos. "Nosotros con mi esposa caminamos desde Freire hasta Temuco, para hacer visible la situación y la enfermedad que estaba afectando a nuestro hijo, pero quiero dejar en claro que nunca hemos pedido plata", señaló Andrés Navarro, padre del pequeño Andresito, quien remás nifican tiempo, que mi hijo no tiene". Andrés Navarro, padre del pequeño cordó que a partir de estas acciones, el Ministerio de Salud tomó contacto con la familia para realizar las gestiones orientadas a efectuar la compra del costoso tratamiento, existiendo a la fecha una serie de trámites burocrácticos que tienen entrampado el avance de las gestiones. "Nos han dicho que el tema ya salió del Minsal y ahora pasó a la Contraloría y después vienen otros trámites EL PEQUEÑO DE SIETE MESES, ANDRÉS NAVARRO, SIGUE LUCHANDO A LA ESPERA DE ESPERANZADOR TRATAMIENTO. más que significan tiempo que prometido por el Minsal, el que 2 mil mi hijo no tiene", aseguró Andrés, quien dice que el medicamento debe ser aplicado antes que el niño cumpla 9 meses para que sea realmente efectivo.
SITUACIÓN ACTUAL Por estos días, el menor se encuentra internado en la UTI del Hospital Hernán Henríquez con todos los cuidados que su condición implica ya que no puede resfriarse, ni sufrir ningún tipo de infección que pudiera descartar la aplicación del costoso tratamiento ya comsólo se puede aplicar en el Hospital Luis Calvo Mackenna de la capital. "Nos tiene molestos que esto no se pueda hacer más rápido, si es que el Ministerio ya dio el sí.
Con toda esta demora, mi hijo se puede agravar y a lo mejor deja de ser candidato para recibir el medicamento; así que si llega a pasar algo el único responsable va a ser el Estado", puntualizó el padre del pequeño Andresito, quien espera que se puedan agilizar las gestiones porque se trata de una carrera millones de pesos es el valor del medicamento "Zolgensma" que permite bloquear la progresión de la grave enfermedad. contra el tiempo.
Sobre el caso de Andresito, el doctor Pablo Valdés, subdirector del SSAS y médico del Servicio de Pediatría del Hospital HHA, argumentó que el me nor se encuentra con apoyo ventilatorio no invasivo. "Es una enfermedad genética que provoca un problema a nivel muscular y va provocando una debilidad muscular progresiva que finalmente, en los casos más graves, llega a producir incluso una incapacidad para respirar y esos pacientes tienen que ser conectados a ventilación mecánica de por vida", indicó el médico, quien dijo además que el medicamento que se le espera aplicar a Andresito, "permite bloquear la progresión de esta enfermedad y por eso es importante que se utilice de manera precoz", cerró el doctor Valdés.