Lanzan en Temuco campaña para traer a Chile medicamento más caro del planeta
civil y presidente de una corporación buscamos que se generen políticas públicas, pero finalmente es la parte política, la que pone la volun-tad”. Reyes agregó que “hoy desde La Araucanía comienza la campaña para traer el medi: camento Elevidys a Chile, para que pueda haber una ayu-da real del Estado con los ni-ños de nuestro país.
El pue-blo de Chile le dio una manoon la ilusión de seguir Cu y hacer efectiva una política de estado que aborde la Distrofia Muscular Duchenne, el presidente de la Corporación Familias Duchenne, Marcos Reyes junto al coordinador regional, Sebastián Hernández, y en compañía del gobernador de La Araucanía, Luciano Rivas, los diputados Miguel Mellado y Miguel Becker, además del consejero regional Felipe Martínez, lanzaron el pasado viernes en Temuco la campaña que busca traer a nuestro país el medicamento más caro del mundo, “Elevidys”, cuyo costo bordea los 3.500 millones de pesos y que cambiaría la vida a más de 700 niños y niñas de nuestro país. A esto se sumó la búsqueda de apoyos parlamentarios que puedan apoyar esta iniciativa como también el proyecto de ley que busca instaurar el 7 de septiembre como Día Nacional de la Distrofia Muscular Duchenne.
“Nos parece importante, el apoyo de los parlamentarios y lo tenemos de varios sectores porque entendemos que lo que estamosacá buscando es salvar vidas, la vida de los niños”, dijo el presidente de Corporación Familias Duchenne, Marcos Reyes, quien agregó que “me parece súper importante que el gobernador nos esté apoyando, esto es una conversación que se debe llevar desde lo más pequeño a lo más grande, liderado por quienes corresponde.
Nosotros como sociedadgigantesca a Tomás y ayudóa conseguir los fondos, hoy buscamos que el Estado de Chile cumpla ese compromi-Voluntades para avanzar El gobernador regional, Luciano Rivas, agradeció la invitación aser parte de este desafío y dijo estar dispuesto a apoyar alas familias en esta difícil tarea.
“Como Gobierno Regional hemos entendido que estas necesidades son urgencias, y cuando tenemos urgencias, tenemos que abordarlas rápidamente, sabemos que hay temas normativos que pueden ser complejos, pero aquí lo que hay que poner en la mesa son las voluntades para avanzar”, señaló la autoridad. so de salvar la vida de los niños y que también ellos, asuman que tienen que lograr las políticas públicas para ello”. ALALEY RICARTE SOTO El diputado Miguel Mellado, dijo que lo importante es tener un levantamiento claro. “La ministra ha dicho que esto lo va a resolver en 3 años, pero resulta que ella no va a estar en 3 años, aquí tiene que ser algo urgente. Y eso significa que de aquí a 6 meses el ISP debiera tener esto listo. Entonces, como miembro de la Comisión de Hacienda, lo único que veo es saber cuánto cuesta anualmente esto, para colocarlo en el presupuesto de la Ley Ricarte Soto. Vamos a trabajar todo esto con la agrupación para tener la minuta lista y presentársela a la minis-tra de Salud. Este tema es ur-gente y la ministra anda elu-diendo el tema”. COMPROMISO El diputado Miguel Becker, manifestó que sin duda existe el mayor compromiso de los parlamentarios de apoyar alas familias en esta difíciltarea.
“Existe el mayor compromiso para que esta enfermedad que está atacando a muchas familias a nivel nacional, tenga los recursos para poder hacerlas atenciones de forma oportuna y en ese sentido vamos a estar disponibles para las votaciones del día dela enfermedad, pero lo más importante aquí es sensibilizar al Gobierno y al Estado de Chile, para que através del Ministerio de Salud se pueda disponer de los recursos para que las familias puedan optar a una medida paliativao resolutiva del problema de estos niños”. Esimportante destacar que la Distrofia Muscular era una enfermedad desconocida hasta que hace más de unmes se conoció a nivel nacio-nal la situación que vivía Camila Gómez, la mamá de Tomacito. Ella, junto al presidente de la Corporación Duchenne, Marcos Reyes, caminaron desde Ancud hasta La Moneda para reunir dinero y lograr el anhelado medica03 mento Elevidys. El Austral cronicardaustraltemuco. cl. «E. evioys”. Acción la realizó Corporación de Familias Duchenne. LA COPRORACIÓN DE FAMILIAS DUCHENNE JUNTO LAS AUTORIDADES.