Autor: Frank Sauerbaum
Enfermedades de alto costo
OoColumnaE Estado posee un sistema de protección financiera anteenfermedades dealto costo, que está compuesto por [dos variantes.
En primer lugar, los regímenes del sistema de Garantías Explícitas en Salud y dela Ley Ricarte Soto suponen prestaciones ante el caso de distintas enfermedadescatastróficas o de alto costo, abarcando un listado específico de diagnósticos o condiciones que se va ampliando progresivamente en función de los instrumentos legales y administra-tivos en quese contienen.
En segundo lugar, se ha previsto el acceso a medicamentos y otro tipo de prestaciones cuandose demanda al Estado a procurarlas a pacientes que no pueden proveérselas por sí mismos y que no resultan induidosenlos dos regímenesanteriores, por corresponder a prestacioneso fármacos de muy elevado valor y en que la patología o condición que los requiere nose ha incluido. En este último supuesto, considerando la jurisprudenciaconstante delos tribunales de justicia que instruyenel pago delo requerido porlos pacientes, la Dirección de Presupuestos ha considerado fondos especialmente destinados a cumplir con dichos fallos judiciales.
Durante los últimos años, principalmente con ocasión del avanceen los tratamientos, han surgido alternativas para enfermedades o condiciones que originalmente no las tenían, pero que son de un costo muy elevado en su obtención eincluso muchas veces de carácter experimental. Estos casos generan conmoción pública al conocerse la necesidad de los pacientes y familias de desembolsar montos muy elevados para lograr la sobrevida, ante un sistema que no ha incluido dichas enfermedades, ni sustratamientos. En dicho contexto, fue requerida la presente Comisión Especial Investigadora con el objeto deanalizar las actuaciones delos órganos administrativos involucrados en la gestióny ampliación del sistema de protección financiera ante enfermedades de alto costo. Algunas de las conclusiones de la comisión fueron que se han desarrollado en la actualidad una serie de fármacos que logran incluso corregir aspectos genéticos, pero todo ello a un elevadísimo costo. La Ley Ricarte Soto no consideró un techo o límite de precio para la subvención de medicamentos previstos en tal régimen, lo que poneen cuestionamiento la estabilidad o sostenibilidad delosrecursos de dicha ley. Por lo mismo, es necesario avanzar en mecanismos de adquisición que permitan reducir los costos de los productos. Además la judicialización de estos tratamientos es un grave problema institucional, desde distintos enfoques.
En primer lugar, altera relevantemente la sostenibilidad financiera, ya que involucra gastos imprevistosen materia de salud que son de elevado valor al momento en quelos tribunales instruyen al Estado, particularmente al Ministerio de Salud y sus servicios derivados, financiar los tratamientos. Por otro lado, permite un mecanismo de obtención de cobertura que no es objetivo y homogéneo, ya que depende de la variable de poder iniciar y continuar un juicio contra el Estado. Finalmente, va en desmedro delas posibilidades de ampliación de los recursos previsibles, como aquellos destinadosel régimen Ricarte Soto. Por otro lado en febrero de 2024 se desarrolló un Acuerdo de Riesgo Compartido por el que se compartió el riesgo de un ensayo clínico entre el Estado y el laboratorio innovador. Este mecanismo debe ser potenciado, efectuándose las modificaciones legales y reglamentarias requeridas para dicho fin, ya que permite disminuir los costos en la adquisición de fármacos de alto costo. Mientras nos decidimos a enfrentar esta situación cientos de niños esperan un tratamiento adecuado para volver a sonreír..