Antofagastina impulsa proyecto para que rara enfermedad sea incluida en Ley Ricarte Soto
Antofagastina impulsa proyecto para que rara enfermedad sea incluida en Ley Ricarte Soto Alexandra Araya ha luchado durante 13 años con el Síndrome Gardner y ahora lidera la causa para que pacientes tengan acceso a tratamientos y medicamentos.
Ricardo Muñoz Espinoza rmunozeGestrellanorte. cl lexandra Araya Castro A: casi 13 años lu:hando contra la Póliposis Adenomatosa Familiar (PAE), una extraña enfermedad causada poruna anomalía genética generada por el Síndrome de Gardner, lo que en palabras simples ocasiona la aparición de múltiples pólipos y tumores en el colon y también «cuando es más grave-en otros órganos. Durante todo este tiempo Alexandra ha debido lidiar con más de una treintena de cirugías, tratamientos y terapias.
Como se trata de una enfermedad genética, ésta enfermedad genética, ésta ALEXANDRA BUSCA MEJOR ACCESO PARA TRATAR ESTA ENFERMEDAD. medicamentos, terapias y cinaLissette Avendaño, cuyo viajes a Santiago para conti esposo Pablo Ramírez y sus nuar con sus tratamientos hijos mellizos de sólo ocho debidoa la falta de especialisaños se han visto afectados tas que traten esta patología, por esta rara condición, sotambién la tienen sus dos hi lo que aumenta aún más los bretodolapequeña Dominijos y su hermano, quienes gastos y que la joven ha so quehadesarrollado unaaún han debido también batallar brellevado a través de su másextraña manifestación contra muchas complicacio tienda de ropa ("Bis llamada fibroma de nes de salud. quett_Store" en las redes so Gardner, lo cual la mantiene El problema deestaenfer ciales), pero también porbin con quimioterapia. medad -además de lo delica-gos, y apelando a la solidari-Contodoello, actualmendo desus efectos en el orga dad detodalacomunidad. te Alexandra sigue la lucha nismo-eselaltísimocostoen EnAntofagastanosólola para visualizaresta patología dinero que implica, ya que familia de Alexandra Araya y que sea reconocida por el considera gastos millonarios presenta esta enfermedad, Estado para apoyar a las familias. entre las variadas cirugías, sino que también la de lave¿ 00 0, ¿00 0, ¿00 0, Solicitud de Resolución N* 1130 Solicitud de Resolución N* 1130 Materia: Solita a S, E el Presidente de la República que, en uso de sus atribuciones, Instuya a los Miniswos de Hacienda y Salud, para incorporar úl síndrome de Garéner enla ley Ricart Soo. úl síndrome de Garéner enla ley Ricart Soo. úl síndrome de Garéner enla ley Ricart Soo. úl síndrome de Garéner enla ley Ricart Soo. i i j i i i j i EL PROYECTO FUE PRESENTADO AL PRESIDENTE GABRIEL BORIC POR PARLAMENTARIOS Es por eso que bajo el nombre de "Ley Alexandra" presentaron un proyecto formal para que el Presidente Gabriel Boric, a través de los ministerios de Hacienda y darle a Alexandra y a todos quienes sufran la enfermedad, el apoyo y la ayuda económica que tanto necesitan para que su vida sea más llevadera", señala el proyecto. llamando para el comité, entonces es complicadísimo", comentó Alexandra en conversación con La Estrella. "Lo que queremos nosotros es seguir buscando más Salud, incorporen al "Conestaresoluciónno pacientes, porque hay más, e Gardner en la Ley RicarteSo sotros estaríamos cubiertos. incluirlos dentro de nuestro to y así ayudar a los pacien Ya no habría necesidad de grupo en Chile, para quese tes a acceder a tratamientos hacer campañas para poder incluyan y entreguemos iny medicamentos. cubrir los gastos de la enfer-formación, material, avanEl proyecto fue presenta: medad, sino que el Estado se ceso papers delos médicos", do con el respaldo de los di--tienequehacercargocon los agregó Alexandra. putados por la región José costos de los medicamentos, Con esto, la idea que imMiguel Castro y Yovana Ahu delas cirugías, tratamientos pulsa lajoven es apoyara tomada, además de otros par y en los tiempos que corres das las personas queen el firlamentarios como René ponden, no esperar como turosepuedan verafectadas Alinco, Chiara Barchiesi, Mi mepasóa mila lista de espe por la enfermedad y así guel Ángel Becker; Juan Carra: en septiembre (de 2023) afrontarla en mejores condilos Beltrán, Andrés Celis sabíaquetenía hacermequi ciones que las que se tienen Montt, Sofía Cid y Ximena mioterapia pero recién me actualmente.
Ossandón. llamaron hacecomo dos me Si usted quiere apoyarla "Incorporar el síndrome ses de este año para reciénir iniciativa o tiene conoce pade Gardner a la ley Ricarte Sotoes, sinlugar a dudas, sumamente necesario para a comité oncológico y todavía no voy. Ya terminé mis quimios y recién me están cientes que podrían tener Gardner, se puede contactar al +56979796964.0 al +56979796964.0.