Antofagastina impulsa proyecto para que rara enfermedad sea incluida en Ley Ricarte Soto
Antofagastina impulsa proyecto para que rara enfermedad sea incluida en Ley Ricarte Soto Alexandra Araya ha luchado durante 13 años con el Síndrome Gardner y ahora lidera la causa para que padentes tengan acceso a tratamientos y medicamentos. Ricardo Muñoz Espinoza rrnunoze@estreIlanorte. cI mc.
E3oMuÑazyaDwA tos 1 Fn L Solicitud de Resolución N 1130 lien va, Ea 5 a 1 E d Pvflara a a LiEa. de ato a a Ea Aiobia tuooa. ¡.001. a aa a ma y 5. p.. ¡. 00W Satt 4 a ilydmn de Oa, dy.e e, Lay Lin Son Fidea 05C7-2(4 AFeen 120 b, ComS. 5 *5.0.0t 5 aa 5 a 1 Joyd togW Ea 5 Coya,. Asonad. Piel. 2 Raoa Ahoco talo. 4 OSas EaomailCSd, ao 5 toe, d AagdEnMo. a E Atol Caños bacilo. 7 SoaSo Cid.
Macal 0dM Chd Vonlocolo Simoma Onaadóa Sa, daEd fl9? ALEMNDM BLJSCAMEJOR ACCESO SeRATRATAR ESTA ENPERMEQRD EL PROYECTOPUE PRESENTADO AL PRESIDENTE GABRIEL BORC POR PARLAMENTARIOS lexandra Araya CasEro Á lleva casi 13 años luhando luhando contra la Póliposis Póliposis AdenoniaEosa Familiar (PAF), una extraña enfermedad enfermedad causada poruna anomalía anomalía genética generada por el Síndrome de Gardner. lo que en palabras simples ocasiona la aparición de múltiples pólipes pólipes y tumores en el colon y también -cuando es más graveen graveen otros órganos. Durante todo este tiempo Alexandra ha debido lidiar con más do una treintena de cirugías, trstarnienEosy terapias. terapias. Como se trata de una enfermedad genética, ésta también la tienen sus dos hijos hijos y su hermano, quienes han debido también batallar contra muchas complicadonesdesalud. complicadonesdesalud.
El problema de esta enfermedad enfermedad -además & lo delicado delicado de sus efectos en el organismoorganismoes el altísimo costo en dinero que implica, ya que considera gastos millonarios entre las variadas cirugías, medicamentos, terapias y viajes a Santiago para continuar continuar con sus tratamientos debidoa la falta de especialistas especialistas que traten esta patología, lo que aumenta aún más los gastos y que la joven ha sobrellevado sobrellevado a través de su tienda de ropa (“Bisquett_Store” (“Bisquett_Store” en las redes sociales(. sociales(. pero también por bmpos, bmpos, y apelando a la solidaridad solidaridad de toda la comunidad.
En Antolligasta no sólo la familia de Alexandra Araya presenta esta enfermedad, sino que también la de laveEs por eso que bajo el nombre de “Ley Alexandra” presentaron un prpeecto tbrmal tbrmal para que el Presidente Gabriel Boric, a través de los ministerios de Hacienda y Salud, incorporen al Gardner en la Ley Ricarte Sotoy Sotoy asiayudara les pacientes pacientes a acceder a tratamientos y medicamentos. El proyecto fue presentado presentado con el respaldo deles diputados diputados por la región José MiguelCastroyYtwanaAhumada. MiguelCastroyYtwanaAhumada. además de otros parlamentarios parlamentarios como René Alinco, Chiara liarchiesi. Miguel Miguel Ángel Becker, Juan Carlos Carlos Beltrán.
Andrés Celia Montt, Sofia Cid y Ximena Ossandón. incorporar el síndrome de Gardner a la ley Ricarte Soto es. smnlugara dudas, sumamente sumamente necesario para dna Lissette Avendaño, cuyo esposo Pablo Ramírez y sus hijos mellizos de sólo ocho años se han visto afectados por esta rara condición, sobre sobre todo la pequeña IJominique IJominique hadesarrollado una aún más extraña manifestación llamada fibroma de Gardner, lo cual la mantiene con quimioterapia.
Con todoello, actualmente actualmente Alexandra sigue la lucha para visualizaresta patología y que sea reconocida por el Estado para apoyar a las familias. familias. darle a Alexandra y a todos quienes sufran la enfermedat enfermedat el apoyo y la ayuda económica económica que tanto necesitan para que su vida sea más llevadera”. llevadera”. señala el prcecto. “Con esta resolución no. sonos estaríamos cubiertos.
Ya no habría necesidad de hacer campañas para poder cubrir los gastos de la enlérmedad. enlérmedad. sino que el Estado se tiene que hacer cargocon los costos deles medicamentos, de las cirugías, tratamientos yen los tiempos que corresponden, corresponden, no esperar como mepasóa mía lista deespera: deespera: en septiembre (de 2023) sabia que tenía hacemse quimioterapia quimioterapia pero recién me llamaron hace como dos meset meset de este año para recién ir a comité oncológico y todavía todavía no voy. Ya terminé mis quimios y recién me están llamando para el consité, entonces entonces es complicadísimo”. comentó Alexandra en conversación conversación con La Estrella. “Lo que queremos nosotros nosotros es seguir buscando más pacientes. porque hay más. e incluirlos dentro de nuestro grupo en Chile, para que se incluyan y entreguemos información, información, material, avancesopapersdelosmédicos”. avancesopapersdelosmédicos”. agregó Alexandra.
Con esto, la idea que impulsa impulsa la joven es apoyar a todas todas las personas que en el listoro se puedan ver afectadas por la enfermedad y así afrontarla en mejores condiciones condiciones que las que se tienen actualmente. Si usted quiere apoyar la iniciativa o tiene conoce pacientes que podrían tener Gardner. se puede contactar al +5697979696tO.