Joven quellonino con extraño síndrome necesita apoyo para no perder la audición
Joven quellonino con extraño síndrome necesita apoyo para no perder la audición VERSE CONT FAR ALL U cruzada que permita na mejorar su calidad de vida inició la familia de Roberto Miranda Catalán (25) que reside en la población "Los Alcaldes" en Quellon.
El joven padece el sindrome de Kabuky el cual se le detecto cuando tenla alrededor de 3 años Se trata de un trastorno genético poco común que afecta a múltiples sistemas del cuerpo provocando caracteristicas faciales distintas, discapacidad intelectual leve, cejas anchas y arqueadas y orejas grandes.
Carolina Miranda, hermana del joven cuenta que en estos momentos estan llevando adelante una campaña recaudadora de fondos que permitan tratar el problema de audición. "Desde ese síndrome nacen muchas patologías, una de ellas es la audición en la medida que avanzan los años y hace poco se le hizo una biometria y otros exámenes auditivos y como era de esperar ya tiene un 30% de audición en lo normal para su edad", conto la familiar. Agrego que la perdida de la audición que es de caracter progresivo se le detecto hace 10 años correspondiendo a una de las patologías que provoca este extraño sindrome.
Esta condición, explico Carolina Miranda, ha provocado todo un impacto en el entorno familiar luego que hace algunos días dejo de funcionar el único audifono del cual dependia para escuchar de forma adecuada. "Ahora por ejemplo tenemos que estar casi gritando, ahora que ya no tiene el audifono, cuando el se concentra, entiende, escucha si no por WhatsApp, alli hablamos o le escribimos en un papel, y por el sindrome tiene discapacidad intelectual, está en casa y hace todos sus quehaceres", expresó.
La hermana de Roberto Miranda dijo que en estos momentos la familia esta concentrada en la campaña para reunir los recursos ya que cada audifono tiene un precio en el mercado que puede costar 1 millón 600 mil pesos, es decir, se necesita recaudar alrededor de 3 millones 200 mil pesos.
Los aportes pueden realizarse directamente a su cuenta RUT del Banco Estado que es 20.511.369-K a nombre de Roberto Miranda Catalán.. La familia tiene que comprar un par de audífonos de alta gama para que no pierda completamente la audición.