“Juntos por Nachito”: la campaña que visibiliza el drama del AME tipo 1
Juntos por Nachito: la campaña que visibiliza el drama del AME tipo 1 Familia de la región requiere urgente recaudar monto para millonario medicamento llamado Zolgensma para la atrofia muscular espinal.
Guillermo Avila la EstreRu de Valparaíso JI AME11PO 1 Se trata de una enfermedad genética extraña que daña las neuronas motorasde la médula espinaly que provoca provoca la disminución de la fuerza fuerza muscularde forma rápida y progresiva. Esto afecta las actividades esencialescomo sentarse, caminar, hablar. Una enfermedad queavanza muy rápidoy que obliga a un tratamiento inmediato.
FAMIUA MUÑOZ MÁRTiNEZYNACHITOREQUIEREN 1900 MILLONES DE PESOS PARA DETENER LA ENFERMEDADVALARGAR Su ViDA. ÇJ ltDA DaNDE DEi1 Ignacio Ignacio Alonso Muñoz Martínez, “Nachito”, nacido en Viña del Marel 31 de octubre pasado, pasado, es el primer hijo de Camila Martínez y joaquín joaquín Muñoz. Ambos se conocieron en Curicó a través de su pasión deportiva: deportiva: el crossfit. Camila tuvo tuvo un excelente embarazo. embarazo. Incluso entrené hasta la semana 37. Todo bien. Sin embargo, a dos meses meses de isacido, Nachito tras su control de niño sano, la doctora lo encontró hipoEónico. hipoEónico. Su recomendación: buscar un neurólogo pediátrico pediátrico urgente. Pese a exámenes buenos como a nivel mental, faltaba el que determinara si tenía Ame tipo 1, que es la Atroña Atroña Muscular Espinal. Luego Luego de una semana, larespuesta cayó como balde de agua fría: “ResulEaba letalNo iba a poder sostenerse solo ni sentarse. Un pronóstico pronóstico de vida menor a 6 meses sin tratamiento”. Qpien comenta es Lunna Lunna Paz Martínez. hermana de Camila. Lunna comandala campaña en redes sociales sociales a navés dewwwjuntosxnachito. cl dewwwjuntosxnachito. cl para lograr que la historia de Ignacio Muñoz llegue a todo Chile. El objetivo: juntar 1900 millones de pesos para consprar el Zolgensma. medicamento para AME. También visibilizar enfermedad enfermedad que no tiene cura. Lunna cuenta que existen existen tres tratamientos que ayudan a mejorar la calidad calidad de vida. Destaca el spinraza. una inyección que va a la médula cada cuatro meses de por vida. Luego el risdiplam, jarabe que inyecta el gen faltante. faltante. Por último, zolgensissa. terapia genética que reemrr reemrr Es un bebé que padece Atrofia Muscular Espinal tipo 1, una enfermedad rara y degenerativa. Necesita el medicamento más caro del mundo de 1.900 millones de pesos para detener su enfermedad y alargar su vida demandado diferentes gobiernos gobiernos entre spinraza y risdiplam. Eso porque zolgensma zolgensma se registró en noviembre noviembre del 2022 por el InatiEuto Salud Pública”. Lunna Martínez asegura asegura que solo dos familias chilenas han podido reunir reunir el dinero. “Otras por donación del laboratorio. Y una familia lo adquirió por una ruleta mundial. Lunna cita a la dosis de spinraza. cuyo costo es de 80 millones de pesos y se coloca cada cuatro meses de por vida.
“Sale ináa caro costear a spinraza por sobre sobre zolgensma, que es una dosis única: se pone una sola vez en la vida”. Nachito ahora está con un tratamienEo con 5pmraza, de un estudio clínico con el laboraEorio Biogen. Lunna añade que las gesEiones gesEiones con el Ministerio de Salud las iniciaron cuando Ignacio Eenía dos meses de edad. “Se demoraron demoraron en contestat Hubo evaluación de una comisión. comisión. Por protocolo le fue negado el medicamento: disponía de estudio clínico clínico privado”. Nachito salió de alta del Luis Calvo Mackenisa, el jueves pasado. pasado. Estuvo hospitalizado desde marzo. “Estos últi osos meses han sido nsuy duros”, concluye su tía. O plaza al gen defectuoso, pública de manera gratuiSin gratuiSin embargo. los niedita. Pero acá en Chile no cameistos son de muy alto hay cobertura para ningucosto. ningucosto.
Zolgensmria cuesta no de los tratamientos”. 2.1 millones de dólares. dice la tía de Nachito “Lo que sí hay países que quien agrega que hay falo falo entregan por política milias con AME “que han “Juntos por Nachito”: la campaña que visibiliza el drama del AME tipo 1.