EDITORIAL: Enfermedades poco frecuentes
EDITORIAL: Enfermedades poco frecuentes Enfermedades poco frecuentes Dando por finalizada la votación de iiidicaciones, iiidicaciones, los hitegrantes de la Cómiión de Salud despacharon a la Sala, el próyecte próyecte sobre enfermedades poco frecuentes. La norma en segundo trámite, responde a ini viejo anhelo de las asociaciones de pacientes pacientes que han buscado morar el acceso a tratamientos. Cabe recordar que la iniciativa cortesponde cortesponde a una móción de los senadores Francisco Francisco Chahuán y Jaime Quintana, ylos ex congresistas Fulvio Róssi, Goinialo Uriarte Uriarte y Patricio Walker. El texto presentado en el 2011, definió uestes patologías como aquellas con peligro de nn. rerte o de invalidez invalidez superior a dos tercIos. El pasado 3 de septiembre, la instancia cómeanó a revisar las disposiciones presentadas, presentadas, todas dci ljecutivo, dando luz vetde la definición de Enfermedad Poco Frecuente, Rara o l4uérfana. Ásí se entenderá entenderá por ella, la que tenga una prevalencia de un caso por cada dos mil habitantes.
A su ve; se despejó ci objetivo del proyecto proyecto que será establecer un marco normativo normativo para el desarrollo, planificación y ejecuci4n ejecuci4n de políticas públicas, programas y acciones relacionadas con estas enfeimedades enfeimedades Entanto, el 24 septienibte, los legisladores legisladores aprobaron -por unanimidadlas indicaciones indicaciones que dicen relación con el Plan Nacional Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, Raras o Huérfanas (se trabajó una versión conjunta elaborada, por la Oficina Nacional de Condiciones Crónicas del Ministerio de Salud, Mínsal, y asociaciones de pacientes); pacientes); la Comisión Técnica Asesora; el listado listado de estas enfermedades; y el registro nacional de pacientes. La Comisión prestará asesoría al Ministerio Ministerio y estará conformada por expettos en las citadas patologías coffio así también por organizaciones de la sociedad civil, entidades académicas y organizaciones públicas de salud. En tanto, el listado de enfermedades estará a cargo del Minsal, el que deberá considerar la prevalencia de estos estos males en el país, lista. do que tendrá una. vigencia de dos aíios.