Autor: Andrea Valenzuela,

Tomás inicia tratamiento para la distrofia en Estados Unidos
Tomás inicia tratamiento para la distrofia en Estados Unidos Pequeño que motivó una campaña nacional se prepara para recibir uno de los medicamentos más caros del mundo en Arkansas, donde lo acompaña su familia. Por ahora, se desconoce cuándo será su regreso a Chile.
TOMÁS ROSS ASISTE ASUS CONTROLES EN EL ARKANSAS CHILDREN'S HOSPITAL POR SU DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE Tomy esté con sus papás y mos muy ansiosos por coserán día por medio, ya que nían la misma condición de su hermanito, siempre está menzar pronto, pero entenes la parte más compleja”, Tomy, algunos que caminabien”. demos que Tomy es uno de acotó. ban con dificultad y otros Ante los controles del los tantos niños que están Ensuestadía, latambién que ya habían perdido la tratamiento, la familia debesiendo tratados acá en EE. profesora pudo acompañar movilidad de sus piernas, rá permanecer por un tiemUU. y que hay que respetar asu nieto a uno de sus conmedolióel corazón, esto me poen dicho paísde hablai los tiempos y la prioridad. troles, donde contó quedar haceagradecer aún más que glesa, situación que podría En estos momentos estoy impactada con las instalaTomy pueda acceder atiemcomplicar la comunicación acompañándolos, pero ciones del lugar que, en sus po”. alnodominar el idioma; sin pronto regreso a Chile por palabras, todo es adaptado embargo, agregó Gómez, motivos laborales”, revelól a para los niños, consideranCLASESDELOS HERMANOS que “estamos aprendiendo, chilota. do las dificultades que pueEnelámbito académico, Vaperoeneel hospital tienen inEn cuanto al regreso de de significar para ellos soJenzuela compartió quetantérpretes, así que no tenesus familiares, acotó Valenmeterse a los diferentes trato Tomás como su pequeño mos problemas”. zuelaque “aúnnosabemos, tamientos.
“Todos son muy hermano se encuentran esestamosrecién en el proceso amables, en general se restudiando en un colegio y un VIAJE DE ABUELA MATERNA inicial y, como comentaba, petaelhorariodeatenci Jardín infantil de la ciudad, Entanto, la abuela materna hay muchos niños somedestacó. respectivamente, “Fueron del niño, Andrea Valenzuetiéndose a este y otras teraAsimismo, indicó la aceptados sin problema, ya la, quien viajó recientemenpias; es un hospital muy abuela que para ellos como que al igual que en Chile la te para visitar a sus pariencompleto”. familiaes valioso contarcon educación es un derecho. tes, compartiqóue “lasemaConfesó además lachiloprofesional médico experto Acá son muy estrictos en na pasada seinició el proceta que el menor tuvo una enel tratamiento: “Conocen eso”, aportó. so con los exámenes de riatención la semana pasada, mucho respecto a Duchen“El está muy adaptado, gor, son varios queel mismo tendrá otra esta y quelesavine, ya que están tratando a aligual que su hermano Erhospital va agendando”. sarán las próximas, “pero muchos niños.
Pude ver a win, aprendiendo inglés bas“Cómo familia estábacuando apliquen la terapia otros niños que creo que tetante rápido, ya que los ni-C c E r a o r n o i l c i a n r O a l R a u e i s t. z t a r e m D l o í l a a s z c h i l l o l e e. c n l o ns c ode EM O 1) H ¡ O o f s ess (Ss pitaljue desde Estados Unidos comentó Camila Gómez, madre del pequeño Tomás Ross de 6 años, quien luego de meses de lucha y espera, inició durante la semana pasada con los primeros pasos del tratamiento contra la distrofia muscular de Duchenne (DMD), enfermedad con la que fue diagnosticado a su corta edad y que requiere uno de los fármacos más caros del mundo.
Hasta la ciudad de Little Rock, en Arkansas, Estados Unidos, tuvo que viajar la familía en noviembre del año pasado, para seguir las pautas del recinto de salud pediátrico ChilArkansas drren's Hospital, proceso que requiere de chequeos frecuentes para examinar la evolución.
Desde dicha localidad de Norteamérica, la enfermera que “esancuditanaexpresó tamos muy agradecidos de Dios y de toda la gente que hizo que esto sea posible; ahora debemos seguir paso apaso todo lo que nos indique el médico y esperar que Tomy pueda cumplir sus sueños”. Sumó la joven que en el tiempo que han permaneci do enel país del norte “afortunadamente no nos ha costado mucho adaptarnos, ya que la familia que nos acogió aquí en Estados Unidos es chilota, ellos mantienen sus costumbres, así que nos hemos sentido como en casa”. En ese sentido, la profesional manifestó que el pequeño Tomás ha demostrado una actitud muy positiva.
“Él me sorprende con su capacidad para adaptarse, en el hospital también es muy valiente, estoy muy ormientras él, gullosa de68Él está muy adaptado, al igual que su hermano Erwin, aprendiendo inglés bastante rápido”. ños tienen una capacidad enorme para asimilar nuevos conocimientos.
Muchas veces meenseña cómo decir algunas cosas”, $ Andrea. 3mil 500 millones depesos fue lo quela familia tuvo que reunir para poder costear el medicamento que podría ayudar a Tomás, lo que llevó a que en abril de 2024 la madre del menor iniciara una caminata de más de mil kilómetros desde Ancud a Santiago para poder reunir dicho monto, trayecto que duró más de un mes y que en su camino logró que miles de personas seunierana lacruzada para ayudar al menor. Elevedys es el nombre del carísimo medicamento queimplica un chequeo médico previo y observación constante, debido a diversos efectos secundarios que puede provocar.
Hasta hace unos meses, solo era posible aplicarlo en pacientes hasta los 5 años, sin embargo, la agencia del Gobierno estadounidense que aprueba la administración de alimentos y medicamentos en las personas, la FDA (Food and Drug Administration), dio el visto buenoel año pasado un rango mayor para el tratamiento, levantando así una luz deesperanza para Tomy y su familia. O.