De casos a personas: un giro fundamental en la humanización del tratamiento del cáncer
De casos a personas: un giro fundamental en la humanización del tratamiento del cáncer FAP Juntos contra el cáncer FALP esintegrante de la Organización Europea de Institutos de Cáncer Ba OECI Ba OECI ESTAMOS COMPROMETIDOS CON LA PROMOCIÓN DEL AUTOCUIDADO, PREVENCIÓNY DETECCIÓN TEMPRANA DEL CÁNCER, PILARES FUNDAMENTALES DE NUESTRO ROL SOCIAL.
Día Mundial contra el Cáncer De casos a personas: un giro fundamental en la humanización del tratamiento del cáncer El desafío es establecer un modelo de atención de salud que se centre en las personas y aborde de manera integral todas sus necesidades, incluyendo las físicas, emocionales, espirituales y sociales. Un espacio donde se respete su dignidad y autonomía en todo el proceso de la enfermedad, lo que se espera impacte en la calidad de vida.
Cada año, cerca de 60 mil personasson diagnosticadas con cáncer en Chile, según las proyecciones entregadas por el Observatorio Global del Cáncer en 2024, Abarreras como la falta de infraestructuraadecuada yla disparidad en elaccesoatratamientos, entre otras, hoy sesuma un nuevo desafío: avanzar hacia un modelo de atención oncológica centra: doenla persona. Este esel foco escogi do pora Unión Internacional contra el Cáncer (UICC) para la campaña del día mundial contra esta enfermedad =4 de febrero--, bajo el concepto "Unidos por loúnico", alaque haadheridoel nstituto Oncológico FALP. Aunque no es un concepto nuevo en la medicina, laatención centrada en la persona adquiere cada vez más fuerza en oncología.
Hay un cambio de paradigma ahí, puesen esta forma de atención se reconoce queel cáncer nosoloafectael cuerpo, sino que todos losámbitos dela vida del paciente. "El llamado es a entender quel oncologíadebe considerar la voz, expectativas y experiencia delos pacientes en cada acción que se realice -explica la Dra.
Paulina Bravo, directora deEducación y Participación en Salud delinstituto Oncológico FALP=; y esoincluye asegurar quelas personas tengan acceso a información oportuna y que susvalores y preferencias sean considerados, con ellose respeta la dignidad y laindividualidad de las personas". laindividualidad de las personas". Experiencia del paciente Tradicionalmente, el tratamiento del cáncerse haenfocadoenla enfermedad como entidad biológica, priorizando la eliminación de tumores yla prolongación dela vida. Yi bien esos objetivos son fundamentales, suele ocurrir queel paciente es reducido a una serie de resultadosclínicos y protocolos que están estandarizados, acia y estadísticas.
La experiencia del paciente, en todas sus dimensiones, queda relegada a un planosecundario. "Hoy, laoncología que pone al paciente enel centro, que se preocupa de sueexperiencia, percibe todoel procesocomo Unviaje multidimensional, entendiendo quelapersonatiene unasuma de vivencias, preferencias y percepciones -señala Marcela Saavedra, subgerenta de Experiencia de Pacientes FALP=, yes un viaje que abarca nosolo elaspectoclnico-médico, sino también otros temas, como entender cómo es moverse dentro delsistema de salud, Hay muchas duds, cuestionamientos y procesos. Es un viajecomplejo". Este"viaje", precisa la subgerenta, consta de cinco dimensiones: la física, que tiene que vercon la enfermedad, el dolorylafatiga;la emocional, relacionada Dra. Paulina Bravo, directora de Educación y Participación en Salud, Instituto Oncológico FALP.
Marcela Saavedra, subgerenta de Experiencia de Pacientes, Instituto Oncológico FALP. conlaangustia, elmiedo y laincertidombre; la social, que involucra el entorno, lapermanencia ono eneltrabajo, elaislamiento; laeconómica, que implica los gastosyelcómosecostearán osisusistemadesalud cubrirá, ylaespiritual, referida alos cuestionamientos a sus creencias o, por el contrario, su acercamientoa ellas.
Mediante diversos programas, FALP se ha preocupado de introducir en su quehacer losconceptos de experiencia, de cuidado centrado en las personas, delaparticipación deestas en las decisiones a distintos niveles y de la búsqueda de herramientas para mejorar el servicio. "Hemossido plonerosen asegurar quela forma en quenoscomuniamos con las personas con cáncer y sus cuidadores, y en que educamos a esos actores clave, promueve mayor autonomía y consigue que los resultados de experiencia, así como los lí os, puedan ser más positivos" la Dra. Paulina Bravo.
Auncuando el paciente podría estar habituadoa adoptar una postura más bien pasiva frente asu médico, en FALP, continúa, "setrabaja para ir cambiando esa tinúa, "setrabaja para ir cambiando esa tinúa, "setrabaja para ir cambiando esa formaderelacionarse, promoviendoun cuidado que se basaen laconfianza y el vinculo respetuoso entrelosprofesionales dela salud y los pacientes, Lo que proponemos es una colaboración entre laspersonasconcáncer y losequipos de salud, donde ambos reconocen sus experiencias y experticas". De ahí laexistencia en el Instituto de un Consejo de pacientes con cáncer y sus cuidadores, que participan en distintas comisiones dela institución definiendo la forma de trabajo. "Ellos reflejan la voz de otras personas con cáncer, no están solo representándosea sí mismos, sino uncolectivo", precisa la Dra. Bravo.
Otrainstancia esla Unidad de Enlace, liderada porenfermeras, que categorizan alos pacientes según sus necesidades deasistencia "Desde el querequiere pocahastael que requiere mucha --describe Marcela Saavedray en ese sentido se produce un acompañamiento y una educación personalizada, de manera que el paciente vaya asumiendo un rol activo en las decisiones que debe irtomando". Retroalimentación para una mejora permanente Unaatención oncológica centradaeenas personas requiere de un monitoreo de laexperienciadelos pacientes, para asegurar que responde a sus requerimientos.
Así, FALP ha incorporado distintas mediciones, Unade ellasesel PREM (Patient Reported Experience Measures), "mediante la cual consultamos al paientecómo hasidosu experiencia frenteadiferentes ámbitos; por ejemplo, el dela participación, siel médicolo incluyó en las decisiones, sile explicó todas lasopciones que había, consus ventajas y desventajas; o, por ejemplo, en temas de accesibilidad, cuando él algún familiartuvo que recurrir al especialista tratante, ¿pudorealmente acceder aél?"-detallala subgerenta. Saavedra complementa que "estamos permanentemente en un proceso de mejora continua, tratando de ir perfeccionando aquellostemas que los pacientes nosreportany que para ellossonimportantes. Lo relevante de los conceptos de experiencia y participación es trabajar con las necesidades, preferencias y deseos delos pacientes, noloque nosotros pensemoso creamos que es lo mejor". La Dra.
Bravo indica que si bien aún persisten desafíos para implementar Unaaatención centrada enla persona -como la falta de formación en ese ámbito del personal de salud en sus pre y posgrados-, hay facilitadores importantes, como el mandato del Plan Nacional del Cáncer y la actividad que existea nivel de sociedad civil, especí1 1 1 ¿ Qué es el Modelo de Atención Centrado en la Persona? ¿ Qué es el Modelo de Atención Centrado en la Persona? Es un sistema de atención que ofrece un enfoque integral y personalizado que pone al paciente en el centro de su cuidado, priorizando sus necesidades físicas, emocionales y sociales, respetando sus deseos y calidad de vida durante todo el proceso de tratamiento.
Col dado COMpargjo ser Escuchado Liderazgo Prestación de servicios Entorno, ambiente Experiencia del paciente ser Respetado Aprendizaje ES Ser apoyado entrada a paciente? amente eras organzacionesue pa hace bien y también de lo que podría seo orar eos hacerse mejor desde la experiencia, de ojocrítico que ns alerta de lo que se primera fuente, de personas que han que ns alerta de lo que se primera fuente, de personas que han pasado por la enfermedad o que han acompañado al paciente. Son aliados para poderavanzar", concluye. para poderavanzar", concluye.
Andrés Garrido, sobreviviente: "El cáncer redujo mi pedaleo, pero no logró detenerlo" Hacel0 años, Andrés fue diagnosticado. con una forma agresiva de cáncer de próstata, unaenfermedad quellegócon un panorama que incluía escearios desalentadores: entre ellos, reducirsus expectativas de vida o enfrentar lo que le quedara de tiempo con limitaciones físicas y emocionales severas. Afortunadamente, nada de: esoocurrió. "siemprehecreído en los milagros, entendidos como una conjunción de: circunstancias que permitimos que: ocurran. Hoy todos sabemos sobre las acciones preventivas para evitarla enfermedad: los chequeos periódicos salvan vidas, y esefue micaso. Aprendíqueun pronóstico de un 15% deprobabilidades de no tener metástasis, hecho de manera temprana, puede: «convertir al cáncer en nada más que unmal recuerdo yuna gran lección de vida", asegura Andrés Garrido. Aunadécada de enfrentar esta enfermedad, los recuerdos se mantienen intactos: "Cuando fui diagnosticado. sentíccomo si chocara con una pared de ladrillos y una luvia de cemento comenzara a caer sobre mí. La libertad de soñar se congeló, puesel cáncernoadmitesueños. Encambio, nos atrapa en un presente etemo, donde elúnico pensamiento escómo! iberarnos.
Luchamos por volver a vivir, a respirar, pornuestra familia". Apesarde lo dificil del proceso, reconocequeelcáncerle dejó grandesenseñanzas. "La familia ytoda la gente queestá dispuestaa apoyamosen un queestá dispuestaa apoyamosen un queestá dispuestaa apoyamosen un queestá dispuestaa apoyamosen un queestá dispuestaa apoyamosen un queestá dispuestaa apoyamosen un queestá dispuestaa apoyamosen un queestá dispuestaa apoyamosen un queestá dispuestaa apoyamosen un queestá dispuestaa apoyamosen un queestá dispuestaa apoyamosen un queestá dispuestaa apoyamosen un queestá dispuestaa apoyamosen un queestá dispuestaa apoyamosen un momento tan duro son nuestra tabla desalvación. La comunicación con los equipos clínicos es fundamental; la empatía, transparencia delainformación, y el respeto por tus deseos pueden marcar la diferencia enla adhesión y evolución del tratamiento. Y, porúltimo, la actividad físicaesel mejorantidoto emocional. Siendo cilistadesdelos 5años, micompañerade dos ruedas muy bien lo sabe. Elcáncer redujo mi pedaleo, pero no logró detenerlo", detenerlo", detenerlo", rap Juntos contra el cáncer Llegar a tiempo es clave en el diagnóstico y tratamiento del cáncer. diagnóstico y tratamiento del cáncer.
Hazte Socio FALP para ir en ayuda de miles de pacientes que esperan. miles de pacientes que esperan. miles de pacientes que esperan. miles de pacientes que esperan. miles de pacientes que esperan. miles de pacientes que esperan. miles de pacientes que esperan. miles de pacientes que esperan. miles de pacientes que esperan..