Joven padece enfermedad que afecta a 1 en 1 millón
COSTOS MUY ELEVADOSEn Chile, el acceso a tratamiento para estos trastornos no está garantizado para todos, solo 27 son las patologías quecubre, la LeyRicarte Soto.
Razón porla cual la familia de Sebastián hace un llamadoa las autoridades para que empaticen con su caso, ya que los costos económicos que debe asumirla familia para contar con el medicamento Volanosersen son muy altos. “Estamos hablando de aproximadamente”75 millones de pesos mensuales que equivalen a 4 dosis, lo que significa un tratamiento anual de 888 millones que como familia no podemos costear”, planteó Vega. Anteesta posibilidad, Sebastián comentó que, “con la existencia de este medicamento y con la posibilidad de que pueda acceder a éste en los próximos meses, siento que por fin voy a poder estar más tranquilo. En cosas tan cotidianas como 'juntarmea comer con amigos. Hoy, estoy centrado en completar mi carrera para en el futuro poder ejercer”LA HIPERQUILOMICRONEMIA HACE QUE SEBASTIÁN ACUMULE EXCESIVA GRASA EN LA SANGRE QUE PUEDE SER MORAL PARA SU SALUD. Redacción La estrella “Sabemos que el medicronicaQestrellaarica. cl camento reduce en hasta un 80 por ciento el riesgo ebastián Villafañe de que desarrolle una de S fue diagnosticado a estas crisis. Esto significa los doce años con hique Sebastián podría haperquilomicronemia, una cer una vida totalmente patología que hace que el normal.
Es una gran especuerpo no sea capaz de ranza para nosotros como descomponer correctafamilia”, planteó Vega. mente las grasas, lo que Las personas que tiederiva en quese acumulen nen el trastorno deben lleenla sangre, causando un var una estricta alimentanivel de triglicéridos en un ción, con el objetivo de rancho muy elevado al controlar el alza en los ninormal. Una enfermedad veles de triglicéridos.
Su que se da en una de cada madre, Priscilla Vega, dueun millón de personas. ña de casa y que ha emHoy Sebastián (19) cursa el prendido con una pequeprimer año de pedagogía ña librería en su casa, en Comunicación y Castecluso de juntas familiares, médico.
Ya que la hipercuenta que durante toda llano en la Universidad de debido a que no podía coquilomicronemia, que tiesu educación media tuvo Tarapacá, y junto a su famerlo mismo queel resto. ne como manifestación de que llevarle un almuerzo milia espera acceder a un En un comienzo fue muy riesgo una pancreatitis especial a su colegio. medicamento que podría complicado”, contó Prisciaguda que puede ser leve o “Él, por ejemplo, no mejorar su calidad devida. lla Vega, madre de Sebaspotencialmente mortal.
Y puede comer una pizza, lo “A los doce años le tocó tián. este fármaco está diseñaque le ha afectado como el control de niño sano, la Hace algunos meses, la do para frenar estos imadolescente e hizo que se doctora le mandó a hacer familia Villafañe-Vega está pactos, está indicado como retrajera, que fuera un nilos exámenes y estos arrosiendo apoyada por la Funun complemento ala dieta ño más bien solitario. jaron quesu nivel de triglidación de Enfermedades de los pacientes, y supone La joven madre confircéridos era muy alto.
EmLisosomales de Chile, la primera alternativa temó que por medio de la pezó con hospitalizac (FELCH). En este contexto, rapéutica aprobada a nivel FELCH iniciarán gestiones nes, una dieta muy restricel joven ariqueño espera mundial, particularmente para acceder al medicativa y también a tener que acceder al fármaco Volapor la Agencia Europea de 'mentoa través de una “acalejarse de sus amigos einnosersen, prescrito por su Medicamentos. ción judicial”. FAMALIAVILLASANE. La familia está esperanzada en conseguir un fármaco que pueda mejorar la salud y calidad de vida Sebastián, sin embargo los costos son elevados.