Menos del 20% de pacientes con cáncer está en registro nacional, lo que dificulta evaluar impacto de enfermedad en la población
Menos del 20% de pacientes con cáncer está en registro nacional, lo que dificulta evaluar impacto de enfermedad en la población En Chile, cada año son cerca de 30 mil las personas que fallecen por cáncer. Para hacer frente a esta situación, en 2020 se promulgó la Ley Nacional del Cáncer, pero no ha estado exenta de complicaciones. La ley plantea, entre otros puntos, la creación de un registro nacional donde, mediante una notificación obligatoria, los recintos deben inscribir aquellos casos en que detectan la enfermedad. Esto con el fin de conocer de mejor forma como está afectando esta patología a la población y hacer seguimiento a los casos. Sin embargo, aún no se ha logrado llevar adelante con éxito. Cifras obtenidas por Ley de Transparencia dan cuenta que desde 2021 se han ingresado 28.502 casos de cáncer a la plataforma.
El problema es que según los últimos datos disponibles del Global Cancer Observatory de la Organización Mundial de la Salud (OMS), en el país cerca de 169 mil personas padecen la enfermedad, y solo en 2022 se detectaron 59 mil nuevos casos (ver infografía). Es decir, desde 2021 el registro ha contabilizado a menos del 20% del total de casos de cáncer que afectan a la población.
Alicia Aravena, directora ejecutiva del Observatorio del Cáncer, critica que el escaso avance del registro "representa una grave carencia en la gestión de la información epidemiológica y en la planificación de políticas públicas", y que "su implementación sigue sin ser una prioridad para el Gobierno". Según expertos, el desfase en los números se debe a varias razones, entre ellas lo que se ha demorado el Ministerio de Salud (Minsal) en implementar la Ley Nacional del Cáncer en un período en que se debió enfrentar una pandemia sanitaria y cambios de autoridades de la cartera. Además, según cercanos al Minsal, recién en noviembre de 2023 se retomó la estrategia para ingresar a la plataforma los casos detectados. Así, mientras en 2023 ingresaron 10.183 casos, hasta abril de este año habían 17.927 anotados.
Carolina Goic, directora ejecutiva del Centro para la Prevención y el Control del Cáncer (Cecan), dice que "evidentemente le faltan datos", y lamenta que "ha habido más demora de la que inicialmente esperábamos cuando se diseñó la ley. El registro es una pieza fundamental". Con todo, destaca definiciones que hizo Salud en torno a también "avanzar en tener más registros hospitalarios y poblacionales.
Tener para los datos agregados mejor información que nos diga lo que está pasando en el país, pero que también permita mostrar las diferencias regionales que sabemos que existen". En tanto, Paula Daza, exsubsecretaria de Salud Pública y directora ejecutiva del Centro de Políticas Públicas e Innovación en Salud de la UDD, comenta que no conoce la razón del retraso, dado que se hizo un piloto del registro entre 2021 y 2022, pero que cree "que no se ha tomado la urgencia y premura que debiera haberse dado al cáncer". Un sistema "engorroso" Hasta ahora, la forma en que funciona el modelo que se está implementando es que cuando una biopsia revela la presencia del tumor maligno, otra persona debe realizar por su cuenta el ingreso a la plataforma de los datos que detectaron el cáncer. Sin embargo, Juan Carlos Acuña, jefe de patología del Hospital San José, dice que esa no es la mejor fórmula, ya que "tiene doble digitación de datos, es engorroso y no genera mucha adherencia.
Entonces, no basta con decir `está en la ley', pues la cuestión tiene que ser una cosa que sea aplicable". En ese sentido, el profesional desarrolló un software para el hospital donde el mismo patólogo, al momento de realizar la biopsia, debe ingresar los datos para que el resultado quede en el registro.
Incluso, ha estado sosteniendo reuniones con el Ministerio de Salud para replicar el modelo al resto de la red pública. "Con esto, de una manera sencilla vamos teniendo datos, y el hospital digital (departamento del Minsal) me está diciendo que los datos sirven y estamos avanzando con eso. La división de Gestión de Redes Asistenciales me está diciendo que el software sirve, y también les interesa tenerlo. Entonces, me parece que esto es una ayuda a su registro, ayuda a tener la información", dice Acuña.
A más de tres años de su implementación, expertos critican el lento avance de la herramienta Menos del 20% de pacientes con cáncer está en registro nacional, lo que dificulta evaluar impacto de enfermedad en la población MARIANNE MATHIEU En la plataforma se han ingresado más de 28 mil casos por tumores malignos, pero se estima que más de 160 mil personas son afectadas por la enfermedad en Chile. CONTEO Recién el año pasado Salud retomó el ingreso de pacientes a la plataforma de Registro Nacional del Cáncer. Biopsia. A través de las biopsias, los profesionales pueden detectar si la muestra de una persona correspondía a un tumor benigno o uno maligno. En el segundo caso, alguien debe cargar la información a la plataforma de Salud. CEDIDA.