La úrgencia de la epilepsia refractaria
La úrgencia de la epilepsia refractaria Par larga Faatazzi Econürriis: DATOS NO OPINIONES EnChile, alrededorde300.000 EnChile, alrededorde300.000 personasviven con epilepsia, una condición neurológica crónica que puede tenerconsecuenCias tenerconsecuenCias devastadoras para la calidad de vida. De ese total, an preocupante 30% desarrolla epilepsia refractaria, una variante que no responde a los tratamientos farmacológicos tradicionales. Las crisis epilépticas en estos pacientes no solo generan daño neuronal acumulativo, sino quetambién provocan limitaciones en el desarrollo cognitivo, escolar y social. Esto afecta de manera severa no solo al paciente, sino también a sus familias, quienes ven interrumpidas sus actividades laborales y enfrentan un enorme impacto emocional y económico.
La única altemativa curativa para la epilepsia refractaria es la cirugia, un procedimiento que ha demostrado demostrado ser altamente efectivo, con tasas de éxito que oscilan entre el 62% yel 77%. En los casos exitosos, las crisis se eliminan o reducen significativamente, permitiendo que los pacientes recuperen su autonomia. Sin embargo, el acceso acceso a esta intervención está lejos de ser universal. Debido a su alto costo y la falto de cobertura en el GES jGarantias Explícitas en Saludi, muchasfamilios enfrentan barreras insuperables paro financiarla. Un análisis económicoreciente ha comparado los costos de la cirugía con lostratamientos paliativos que actualmente reciben los pacientes. Los resultados son contundenteo: ensolo dosañooyilmeseo, el gasto acumulado en medicamentos y exámenes igualo al costo único de la cirugía. Esto significa que, paro el Estado, financiar la cirugía ea una inversión rentable que disminuye gastos continuos y melora la eficiencia eficiencia del gasto en salud. Añadir la perspectiva del largo plazo refuerza aún más la conveniencia de optar por la intervención quirúrgica.
Mientras que los tratamientos paliativos requieren requieren un desembolso constante a lo largo de la vida del paciente, la cirugía representa un gasto inicial que, al eliminaro reducir las crisis, disminuye drósticamente los costos futuros en salud. Además del costo-efectividad, la cirugía tiene un impacto positivo positivo en aspectos colaterales, pero igualmente críticos. Las familias afectadas, especialmente las madres, madres, quienes en el 89% de los casos asumen el rol de cuidadoras pflncípales, enfrentan un dilema que limita sus posibilidades laborales y compromete los ingresos del hogar. Este peso recae desproporcionadamente desproporcionadamente en las mujeres. Una cirugía exitosa no solo mejora la calidad de vida del paciente, sino quetambién permite que las madres y otros cuidadores recuperen parte de su independencia económica y social. Por otra parte, la inclusión de esta intervención en el GES podria transformar el panorama actual. En promedio, los pacientes en el sistema público deben esperar43D días para acceder al tratamiento quirúrgico. Incorporar esta cirugia al GES reduciría ese tiempo a 140 dias, aliviando significativamente la carga para lasfamílias y reduciendo los costos asociados al cuidado prolongado. Hay que recordar que mientras mayor ea la espera, más son las convulsiones y mayores el daño acumulado. Este cambio se traducirla en un ahorro estimado de aproximadamente $4,8 millones por familia y, para el sistema de salud, en una gestión más eficiente de los recursos. La realidad de la epilepsia refractaria refractaria pone en evidencia cómo una patologia puede magnificar desigualdades preexistentes.
Las familias con menos recursos, que dependen del sistema público, enfrentan un doble castigo: no solo deben lidiarcon el sufrimiento diario de sus seres queridos, sino también con la imposibilidad de accedera un tratamiento que podría cambiar sus vidas. Esta situación es insostenible y subraya la necesidad urgente de una intervención politica decidida. En paisescomoCanadá, Australia y Tailandia, la evidencia respulda ampliamente la efectividad y eficiencia eficiencia económica de la cirugía para la epilepsia refractaria. Chile no puede quedarse atrás. La reducción reducción en el gasto continuo en medicamentos, combinada con la mejora en la productividad de los cuidadores, justificaría plenamente esta inversión. No podemos seguir postergando postergando a las personas con epilepsia refractaria. Cada día que pasa sin tomar medidas concretases un día perdido -con convulsionespara miles de niños que podrian llevar vidas plenas y productivas. Es momento de garantizar que todos los chilenos, independientemente de su situación económica, tengan acceso a tratamientos que no solo alivien sus sintamos, sino que transformen sus vidas.
Los recursos siempre son escasos y las necesidades necesidades son múltiples, pero acá la costo-efectividad y la dignidad de los pacientes insoslayablemente llevan a concluir que es se trata de una política pública que debería tener prioridad.
D Costo acumulado del tratamiento paliativo vs. costo único de la cirugía lIJE) am a COSTO ACAMULA5O DIRECTO DE TIOSTAMIENTO PaLIaTISu lun MESES, snrrtanoiEnpquparn NEupnrnnsMxmNusuvuRurcrtpns2ors Parentesco del cuidador ll Madre _______________ 99,0% Padre 14,9% Abuelas 11,9% Hermanos 11,9% Persona tontratada 11,2% Otros 0,9% No Requiere 0,9%.