Tomás Ross y su familia viven las semanas previas al viaje a EE. UU. para recibir medicina
Tomás Ross y su familia viven las semanas previas al viaje a EE. UU. para recibir medicina las semanas previas al viaje a EE. UU. para recibir medicina A fines de julio o principios de agosto viajarán hasta Arkansas para la administración de innovadora terapia para paliar la distrofia muscular de Duchenne que sufre el pequeño de 5 años. Allá permanecerán por lo menos tres meses.
Tomás Ross y su familia viven drens Hospital, en el surde Estados Unidos, donde sera adrnnustrado el tratamiento. co frecuentes o nus, Lograinos cosas a corto plazo que sería el screen neonatal (foto tomada por una Sobre la actualidad de Tomy. reveló que el peque. no no ha tenido mayores sobresaltos sobresaltos en el último tiemde poder ayudar a sus hijos caminando. acotó.
CAMARADERIA Su salud ha finales dejuliooprincipios de agostoel peueñoTomás Ross recibirá el esperado trataAl respecto. lajoven mados ancuditana detalló que la aplicación del medicacomputadora) para pesquisar desde nacimientoy una guíaclínica para la distrofia po, en loqueasu saludse refleos y sobre estas semanas previas al periplo por Norjunto con ello, la madre de Tomás compartió un desayuno con el alcalde Carlos estado súner bien r esta en el campo miento con el producto patentado Elevidys, fármaco consistente en una terapia mento debería sera fines de julio o principios de agosto, luegodeeso tenensosqueesmuscularque noexistia hoy en día.
Logramos esas cosas concretasyesperarnos quea teaméricaaseguróque la tmilia se rnantendr, i en Chiloé, donde sus integrantes Gómez (indep.). además de otras personalidades loe-ales que han sido partede principalmente, i va poco a ia diseñada para introduciren el organismo un gen que se administra como una única dosis intravenosa, la que tSr tres meses en Estados Unidos para hacer conn-oles simplemente, y despues de eso nos dijeron que si todo futuro se cree una entidad que evalúe constantemente tecnología en salud, para que cada vez que alguna enencuentran sus principales redes de apoyo. Es por ello quede igual modose han tomado los recaudos necesazada solidaria.
“Nos reunimos con la Fundación Tierra de Gaviotas, Acción Solidaria, la municipalidad, don ciudad, entonces, no es a en contacto con perniitiríadetencrelpmgosso de la distrofia muscular iba bicis, podíamos volver sin problemas a Chile”. fennedadtengaalgúntratamientocomoeste, algún traríos.
Tonsy no ha ido al coleTello Mena. personas que hanestadodesdeel iniciode mucha ente” de Duchenne que padece el Casi tres semanas han tamiento de alto costo. innogio porque tiene que evitar la campaña, que vieron todo niño chilote de 5 años, transcurridos desde que Cavadoi exista una entidad en todos los riesgos de resñ-iarlo que hicimos durante 5 Camfla Gdmez. mamá de Ton, loantesiorseda luegode milajunto a Marcos Reyes, chileque loevalúeyaquien se, pero ¡ oque sí nos mantemeses para lograr recién el más de nsedio año de campresidente de la Corporaacudir cuando uno como panemos en constante contac10% de la mcta.
Se nos hapaña, hapaña, primero en la Región ción Familias Duchenne, se dre se dé cuenta de que fueto con el colegio porque le bían agotado todas las ideas la comunidad en generar. de Aysény Chioé y después reunieron con el Presidente ra hay tratamientos y en envían tareas, página de Iiy siempre supimos que haTambién estuvo el proen el ámbito nacional, lo delaRepúblicaGabriel Boric Chile iso”, puntualizó Góbros, también ha tenidoclabía que llevaresto más allá pio Marcos Reyes, quien reque incluyó la histórica caen el Palacio de la Moneda, mes, sos online.
Susalud ha estado de Ancud, más allá de Chiside en Panguipulli (Región minata en mayo de Camila donde le eistregaron un dosúperbien. estáen el campo loé, salir de la Isla e ir a busde Los Ríos) con su familia Gómez, mamá del menor, cumentoquellevópornomOTROS IIDRES principalmente, va pocoala car ese millón de personas que incluye a sus dos hijos quien se trasladó más de bre “Consejo para el acceso En este mismo contexto, la ciudad, entonces, no estáen ahienÇ, subrayó, que tienen distrofia musco1.300 Idlómetros desde Anoportuno: una propuesta de enfermera adicionó que “eScontacto con nsucha gente”, Se destacó en la cita que larde Duchenne.
“Nadie hacud hacud hasta Santiago, en busabordaje a la problemática totienequeiravanzando. yo enfatizóCarnila. el Gobierno determinó cxiblaba de ella en Chiley ¡ nuca ¡ nuca de visibilizar la enfermeplanteada por la campaña sé que acorto plazo noes poEn tomo a quienes han mir del pago de impuesto a cho menos sabían que hay dady para conseguirlos api Caminata de Ancud a La sible hacerlo y por eso tamseguido su ejemplo, emula recaudación para laadquitantos niños a lo largo del yos necesarios para alcanzar Moneda por Corporación bien hayotros padres camilandocaminatasdesdegransición del remedio estadoupaís con la enfermedad.
Lo la millonaria suma de 3 mil Familias Duchenn&. nando porque los que están des distancias, la isleña exnidense, aprobado por la que sucedió con la camina500 millones de pesos reTal texto que llegó a ma-sobos todo contrael tiempopresó que le parece “bien, agencia respectiva deese pata. la forma en que se visibiqueridos visibiqueridos para costear el nos del primer mandatario con sus hijos no pueden esmenos por la señora de Taliseo el 2023. ¡izó, la forma cómo se pudo mencionado medicamento. yla ministrade Salud.
Ximeparar a que el Gobierno acca (risas). siento que rodo lo En la cita el jefe comunal lograr la mcta para Tomy y Ahora. esta familia seenisa Aguilera, propone aborrile, porque sabemos que demás no es que esté bien, ancuditano manifestó que abriruncaminodeesperancuentra abriruncaminodeesperancuentra afinando los últidar una eventual solución eso no es rápido.
Ojalá que sino que por último vean “nosotros queremos seguir za para muchos más, definimos definimos detalles para viajara los para que el Estado pueda para los que lo necesiten a una oportunidad, una espeestando presentes, que se tivamente Ita sido un punto Estados Unidos, específicaapoyar a los pacientes que futuro sí puedan tener una ranza en hacer esto, que lo sientan apoyados, ¡espaldade inflexión para la corporamente corporamente al Arkansas Chilpadecen enfennedades porespuesta favorable”, vean como una posibilidad dos, por su municipio y por clon”, que preside. O.