Miguel necesita $3.500 millones por distrofia muscular de Duchenne
Leo Riquelme 66 yor vinonore H* tengo 10años, y tengo la enfermedad de distrofia muscular de Duchenne. Es una enfermedad degenera! vaenque conel tiempolos niños dejan decaminar, quedan en silla de ruedas.
Para míel Duchenne ha sido duro porquehay veces enquemis ami gos hacen cosas y a mí me gustaría hacerlas con ellos, pero no puedo”. El relatos de Miguel Cor65 Oroz y es partedeun video disponible en lacuentade Instagram (QOmiguelcontraduchenne, creada por esta familía santiaguina para recaudar antes de diciembre los 3.500millones de pesos que necesitan para costear el tratamiento en Estados Unidos que le permita curar el mal con que nació. Las imágenes lo muestran tocando guitarra y subiendo escaleras con dificultad. Él dice que sueña con ser futbolistas, perosus padres saben que si no tienen éxito en la recaudación es posible que en un futuro el niñoquede postrado y su expectativa devidano superelos30 años. “Peroél está esperanzado”, totalmente cuenta su papá, el ingeniero químico Miguel Cortés.
UNO ENTRE 4 MILEl Duchenne se hizo tristemente conocido en el país este año, cuando en abril unamadre, Camila Gómez, caminó desde Chiloé hasta Santiago para recaudar 3.500 millones de pesos para costear un tratamiento para su hijo Tomás, de 5 años.
Se trata del mismo procedimiento al que ahora busca acceder Miguel, quien consiguió hora en un Hospital de Texas para enero de 2025, luego que el regulador estadounidense (la FDA) aprobara en junio la extensión de edad de la vacuna genética creada porel laboratorio Sarepta.
La historia de Tomás y su madre abrieron un debatenacional sobre la capacidad del Estado de Chile para financiar este tipo detratamientos, considerando que el fondo que costea los males de alto costo, delos 4 años se veía bien. “Lo llevamos a un control de Niño Sano, para ver peso y estatura, y un endocrinólogo se dio cuenta que no tenía mucha fuerza para subir escaleras”, diceel papá. “Entonces le hizo pruebas comolevantarsedesdeel piso, porqueunacaracterística quelo identifica es que al momento de levantarse ellos apoyan las manos en las harodillas. Ahínos mandóa cer exámenes. Semanas después desde resultado el EEUU. confirmóel diagnóstico.
Ta familia creóel sitioweb Ayudamiguel. cl, dondejunto con contar su historia hay un botón para hacer donaciones directas desde 3.500 pesos, además de realizar transferencias a cuentas especialmente creadas para el tratamiento en los bancos de Chile y Estado y a través de Paypal. Adicionalmente impulsan campañas con eventos artísticossolidarios. Ahora se aprestan a rematar una guitarra eléctrica firmada por todos los integrantes de la banda Los Bunkers. Todas las actividades son promovidas en la cuenta de Instagram (Qmiguelcontraduchenne.
AE IACEN APTO A MIGUEL LA CONDICIÓN GENÉTICA Y EL QUE CAMINE H; PARA RECIBIR LA VACUNA, QUE SE PREPARARÁ ESPECIALMENTE PARA ÉL. ¿gen defectuoso para la distrocreado por la llamada Ley Ri fina (una proteína en los múscarte Soto, tuvo un aumento muscuculos)”. La debilidad del reajuste de $7 mil millolar se presenta inicialmente nes, es decir, la mitad de lo en las piernas y la pelvis, con que cuesta un procedimiento problemas para correr, saltar conestefármaco. y jugar y aquejaa un niño enSegún la Biblioteca Naciotre4mil nal de Medicina de EE.UU. el Miguel hasta poco antes Duchenne “es causado porun. Tras cumplir con todos los requisitos del regulador y el laboratorio, los Cortés Oroz están en carrera contra el tiempo para recaudar el dinero. CEDIDA,