Autor: Leo Riquelme

Miguel necesita $3.500 millones para curar la distrofia muscular de Duchenne
cEODA, CÓMO AYUDAR La familia creó el sitio web Ayudamiguel. cl, donde junto con contar su historia hay un botón para hacer donaciones directas desde 3.500 pesos, además de realizar transferencias a cuentas especialmente creadas para el tratamiento en los bancos de Chile y Estado y através de Paypal. Adicionalmente impulsan campañas con eventos artísticos solidarios. Ahoraseaprestan a rematar una guitarra eléctrica firmada portodoslos integrantes de la banda Los Bunkers. Ésta y todaslas actividades que organizan son promovidas en la cuenta de Instagram Emiguelcontraduchenne. LA CONDICIÓN GENÉTICA Y EL QUE CAMINE HACEN APTO A MIGUEL PARA RECIBIR LA VACUNA, QUE SE PREPARARÁ ESPECIALMENTE PARA ÉL. PP luego que el regulador esza para subir escaleras”, ra, con alimentación, con tadounidense (la FDA) dice el papá. “Entonces le tener una luz de esperanaprobara en junio la extenhizo pruebas como levanza, porque yo me volví losión de edad de la vacuna tarse desdeel piso, porque co investigando.
Como soy genética creada por el launa característica que lo científico, tengo algunos boratorio Sarepta. identifica es que al moconocimientos de metaboLa historia de Tomás y mento de levantarse ellos lismo celular y en ese pesu madre abrieron un deapoyan las manos en las riodo, hace seis años, embate nacional sobre la carodillas.
Ahí nos mandó a pecé a investigar mucho pacidad del Estado de Chihacer exámenes. de los tratamientos alterle para financiar este tipo Semanas después el renativos, de los suplemende tratamientos, considesultado desde EE.UU. contos alimenticios que porando que el fondo que firmó el diagnóstico. dían reducir la inflamacostea los males de alto “Ahí lloramos como dos ción celular, y en eso saliecosto, creado por la llamameses, nos apoyamos harron las esperanzas de los da Ley Ricarte Soto, tuvo to con las fundaciones, cotratamientos genéticos, un aumento del reajuste 'nocimos varios casos y nos que estaban en proceso de de $7 mil millones, es dedimos cuenta de lo terrible investigación, en ensayos cir, la mitad de lo que cuesque era la enfermedad... al clínicos. ta un procedimiento con conocer casos más avanzaUno de ellos, el de Saeste fármaco. dos, con muchachos de 20 repta, vio la luz este año y Según la Biblioteca Naaños... salíamos llorando fue al que postuló Camila cional de Medicina de cada vez que nos juntábaen febrero y Miguel en juEE.
UU., el Duchenne “es mos con una persona con nio, cuando la EDA amplió causado por un gen defecDuchenne, así que optael rango de edad de los patuoso para la distrofina 'mos por seguir un camino cientes que puedan acce(una proteína en los múscuMiguel hasta poco antes paralelo”, dice Miguel. der a la cura.
Este antes los)”. Ladebilidad muscular delos 4 años se veía bien. era hasta los 5 años, pero se presenta inicialmenteen “Lo llevamos a un conahora se extendió con las las piernas y la pelvis, con trol de Niño Sano, para ver ¿ Cuál era ese camino? exigencias de contar un problemas para correr, salpeso y estatura, y un endoNo contaminarnos con las examen genético de comtar yjuy gaqauerja, a un nicrinólogo se dio cuenta historias y sacar a Miguel patibilidad con la vacuna ñoentre4 mil. que no tenía mucha fueradelante fuera como fuepersonalizada que se va a6 6ola, mi nomH bre es Miguel, tengo 10 años, y tengo la enfermedad de distrofia muscular de Duchenne. Es una enfermedad degenerativa en que con el tiempo los niños dejan de caminar, quedan en silla de ruedas.
Para mí el Duchenne ha sido duro porque hay veces en que mis amigos hacen cosas y a mí me gustaría hacerlas con ellos, pero no puedo”. El relato es de Miguel Cortés Oroz y es parte de un video disponible en la cuenta de Instagram (Qmiguelcontraduchenne, creada por esta familia santiaguina para recaudar antes de diciembre los 3.500 millones de pesos que necesitan para costear el tratamiento en Estados Unidos que le permita curar el mal con que nació. Las imágenes lo muestrantocando guitarra y subiendo escaleras con dificultad.
Él dice que sueña con ser futbolistas, pero sus padres saben que sino tienen éxito en la recaudación es posible que en un futuro el niño quede postrado y su expectativa de vida no superelos 30 años. “Pero él está totalmente esperanzado”, cuenta su papá, el ingeniero quí mico Miguel Cortés.
UNO ENTRE 4 MIL El Duchennese hizo tristemente conocido en el país este año, cuando en abril una madre, Camila Gómez, caminó desde Chiloé hasta Santiago para recaudar 3.500 millones de pesos para costear un tratamiento para su hijo Tomás, de 5 años.
Se trata del mismo procedimiento al que ahora busca acceder Miguel, quien consiguió hora en un Hospital de Texas para enero de 2025, élHaber conseguido la hora es como sacarse el Loto (... ) pero estamos contra el tiempo. Miguel Cortés Padre de Miguelcrear para cada caso; y que el beneficiado se encuentre caminando. Miguel cumple con ambos y se le reservó una hora en Texas para inicios de 2025. “Eso es como sacarse el Loto porque todo el mundo hoy se quiere atender en EE.UU., pero estamos contra el tiempo”, admite el padre.
Los Cortés Oroz saben quesino logran los $3.500 millones perderán la reserva y, dada la alta de-manda mundial, es posi-ble que sólo consigan una nueva hora en un par de años, cuando quizás Mi-guel ya no camine. ¿Elestá consciente de esto? Sí, Miguel no es para el cuerpo que tiene, es un niño muy inteligente... él de bería estar andando en skate, en bicicleta... disculpa... déjame respirar un poco... es que cuando hablode Miguel me emociono... Migueles un guerrero, cada"mañana hace sus ejercicios, le guste o no somos súper rigurosos, esperanzados deque algún día pueda salir esta cura... megasto el sueldo en él pensando siempre en mantenerlo por más tiempo bien. Miguel es el más esperanzado y eso me coloca en una misión que tengo que cumplir sío sí. Salvar a Miguel es lo único que nos queda.
O. Tras cumplir con todos los requisitos del regulador y el laboratorio, los Cortés Oroz está en carrera contra el tiempo para recaudar el dinero para atenderse en un hospital de EE.UU.. Si el niño pierde la habilidad de caminar, no podrá tratarse.