Madre magallánica caminará desde Puerto Montt hasta Arica para sensibilizar al país y autoridades sobre la rara enfermedad de sus 3 hijos
Madre magallánica caminará desde Puerto Montt hasta Arica para sensibilizar al país y autoridades sobre la rara enfermedad de sus 3 hijos 1 mediodía de este jue "saldrá edo la Pla za de Armas de Punta.
Arenas, la madre magallánica Josefina Yakeic Dobson, quien. "emprenderá una caminata de 20. km hasta el Aeropuerto Presidonte Ibáñez, donde so amarcará en un vuelo comercial que la llevará hasta la ciudad. de Puerto Montt, desde donde iniciará una travesía pie has a el extremo norte, Arica, Su. cruzada procura sensibilizar y amarla atención al país y alas autoridades sobre la extrañi patología que padecen sus tres hijos: paraparesia espástica. "ami, un grupo de tsastanos úhereditarca poso habituales que ¡ causan debilidad progresiva, ¡con espasmos musculares en las piernas, y que generan tamión degeneración de las vías nerviosas que lovan las señales desde elcerebro hacia la médula espinal.
El drama de esta familia fue dado a conoser por La Prensa. "Austral en anero de 2023, cuan ola madre legó buscando ayu a para solventar su estadía, alimentación y locomoción en la capital, cuando viajó con sue hijos para sometetso diversos exámenes. exámenes. exámenes. exámenes. exámenes. exámenes.
España: la única opción La única altemativa que vi vaizan en estos momentos paxa encontra el origen de la en"ermedad lacteos España, pero. para elo requieren que 1 milén e personas en Chile les done 00 pesos cada una, de modo de poder recolecta la guma de 500. millones de pasos, que las permita vivir al menos cinco años en ess país Su esposo Cristián Burgos agrega que aspacificamente ¡ en Madrid hay cuatro hospitales públicos dedicados a tratar enfermedades neutodegener: tivas. "En Chile no hay registro ola enfermedad que padecen nuestros jos, aunque en redes sociales hemos encontrado cua: o casos", apunta. "La idea. poder dar con ls genes que propoder dar con ls genes que propoder dar con ls genes que propoder dar con ls genes que propoder dar con ls genes que proJn España hay registrados 4 mil casos, siendo la razón por la. que cada 17 de octubre se conmemora el Día dela Paraparesia.
Espástica Parar, considerada en ase país como una enferme dadrara, nourodegenerativa, incapacitanto, poligénica, in su xa, investigación eficaz, sélo hay tratamientos paliativos para. «el dolor y fisioterapia, ambos de escaso rendimiento. escaso rendimiento. escaso rendimiento. escaso rendimiento. ica caminará desde Puerto Montt hasta Arica para sensibilizar al país y autoridades sobre la rara enfermedad de sus 3 hijos Laúnica opción para encontrar el origen de la enfermedad la ofrece España, pero para ello requieren que un 1 millón de personas en Chile les done 500 pesos cada una, de modo de poder recolectar la suma de 500 millones de pesos, que les permita vivir al menos cinco años en ese país "Pareso hemos decidido par. tir con nuestros hájos a Espa. fa para comenzar nuevamente eede cero con la esperanza de "encontrar el origen y ayudar a nuestras hs an su vida futura, para asto necesitamos una visa que nos permita la estadía an. sta pats delo menos entra 3 Baños y el dinero suficiente para todo lo que conlleva esto deaño", planteó la mamá de Enzo. (14), Orlando (11) y Josefina (4) Las causas de la paraparesia spásticafamilar o una enfermedad de origen genético que pueda heredarso de forma au tosómica, autosómica recesiva o recesiva ligada al cromosoma. X. Por el momento hay casi 100. hay casi 100. JoseinaYaksicDobron vía or José Tomás Meza evalúa. a Enzo on el Hospital Clínico, siendo diagnosticado con pe aparecia ospástica familiar an. studio, tras lo cual el niño es. derivado al Centro de Rehab tación.
Luego, al poco tiempo, Orlando y Josefina son diagnos ticados con la misma enferm dad, "Ese mismo año eldoctor Meza nos invita a participar de la sonda Teletón para que los nían evaluados por stos es pociliata, los cuales solicitaron siendo los tes siendo los tes siendo los tes siendo los tes siendo los tes siendo los tes siendo los tes siendo los tes siendo los tes = EAN EAN La Prensa Austral par dz conocer su aventura. seas, dolor estomacal y mareos, hermanos? traslo cual la neuréloga a cargo, sin pensarlo demasiado, eliminó, La caminata el tratamiento y nos indica que nuestros hijos tienen una enfermedad gonética queno taníacuay que ni con un jrabe se iban. amejorar". Josefina Yako agrega que "al damos cuenta de que mu Mañana juevas la madre ináciará una caminata desde Puerto Montt hacia el extremo norte, para rounir dinero suficiente y además realizar un canso depa cientes con parapareia espáeta hereditaria ya que no existe ringúnrogistro, paralusgo volver Santiago a entregarlo una cara personal y elregisuode personas con esta patología, al Presidente le ahí muchas preguntas", en Cabriel Bani.
Alla vez, tó, es tre otras: ¿ Porqué todos los xá un llamado de atención a revisar menes genéticos y de sangre e las políticas públicas conresposconresposconrespostros hijos presentaban otras pa tros hijos presentaban otras pa sto mundo, surgiendo a partir sto mundo, surgiendo a partir sto mundo, surgiendo a partir sto mundo, surgiendo a partir 'genesimplicados, perocada año son trasladados al Hospital de. o realizaron solamente a Enzo toa continuar tzatamientos an el aparecen muevas mutaciones Neurocirugía Infantil San Borja,. siendoquelas onfermedados go. axtrarjero para pacientas conenlo que hace que más del 40 por donde los especialistas inician. néticas pueden ir variando entre fermedades raras y por esto han ciontodelos pacientes diagnos un tratamiento con Levodopa, unindividuou otro? ¿ Por quéen. denominado esta aventura como tícados de paraparesia o cono un medicamento para la enfer.
Chia no astá considerado an la. "Ampliando ls fronteras en el gen que le afecta. medad de Parlinson que diorá Lay Ricarte Soto? ¿ Por qué no Parasllolamamá pusoadipoúpidamente buenos resultados, ss han realizado exámenes ge sición su cuenta Rut N'9719090Elinicio "sinembargo en mayode ese año. néticos alos padres biológicos, 8, a nombre de Josefina Yako El 7 de junio de 2022, loo" los niños comenzaron con náu y familiares, en ete caso a sus Dobson. APA. - - - - - - - - -