COLUMNAS DE OPINIÓN: Aprobada nueva ley de Enfermedades Poco Frecuentes
COLUMNAS DE OPINIÓN: Aprobada nueva ley de Enfermedades Poco Frecuentes OQ Columna Aprobada nueva ley de Enfermedades Poco Frecuentes Alberto Godoy Tordoya Seremide Salud indiferente ala cru por objetivo crear una insticomplementa con tinuar haciendo esfuerzos concreto, el proyecto estaY como tercer aspecto zada del padre de tucionalidad sólida y definir otras iniciativas del para mejorar el acceso al blece una definición clara fundamental, crea un regisDante, quien hace unos me estándares técnicos y de calativa: diagnóstico-comoeselcaso de estas condiciones, si tronacional que permitirá, ses caminó desde Arica has lidad en los servicios de sagobierno.
El delaampliación deltamiza guiendoestándares interna--por primera vez, conocer ta Santiago para sensibilizar lud para garantizar que las ES je neonatal y a los nuevos cionales, como aquellas que con precisión cuántas pery conseguir recursos pará personas afáctadas pones: Ministeriode --earamientos comohaceuafectanaunoporcadalsal sonesenChlevivenconestratar la enfermedad de su tas enfermedades, queimSalud, desde 2023, rrido con la atrofia muscu habitantes. Crea una comi--tas enfermedades, dónde hijo, afectado por una Dis--pactan severamente su calilar espinal. Lo que este pro--sión técnica asesora con re están y cuáles son sus neceN ingún chileno quedó La iniciativa legal tiene Este proyectoSe miso como gobierno esconenfermedad de este tipo. En sidades específicas. enfermedad de este tipo. En sidades específicas. trofia Muscular de Duchen dad de vida, reciban la atencuenta conla vectoestableceesunmarco presentación delasociedad sidades específicas. ne. Dante es uno entre el ción adecuada.
Oficina Nacional de normativo sólido que per civil, la academia, las instiSe suma, además, las gamillón de personas que pue Desde su presentación Condiciones "irá visibiliza estas enfer tuciones públicas, asegu rantías de cobertura en saden padecer una de las de--en 2011 por un grupo de semedades y así desarrollar rando que las voces de quie--lud que existen a través de nominadas Enfermedades nadores (Francisco Cha: Crónicas Complejas políticas públicas más efecnes viven estas realidades leyes vigentes como: Ley Poco Frecuentes en Chile. huán, Jaime Quintana y los tivas. sean escuchadas en el diseN*19.966 : establece el RégiPara ellos y sus familias, exsenadores Fulvio Rossi, y Enfermedades Se estima que existen ño de políticas. men de Garantías en Salud hay una buena noticia: La Gonzalo Uriarte y Patricio poco frecuentes, y másde 8 mil enfermedades Y como tercer aspecto (GES); Ley N*20.850 : crea el Cámara de Diputados apro--Walker) este proyecto pasó A raras a nivel mundial.
Si fundamental, crea un regis sistema de protección finanbó esta semana por unani porunlargo proceso de traseimpulsa eeresda una esindlvidióa o nacional que perultiza, elera pará tiatamientosde midad el proyecto de ley mitación, y en 2023 fue acciones como la mente poco frecuente, en por primera vez, conocer alto costo, conocida como que aborda las enfermeda priorizado por el Ejecutivo, liación dela "oniunto afectarían al 6 con precisión cuántas per Ley Ricarte Soto. Ambas ledes raras, poco frecuenteso adaptándolo a los recursos ampliación dela go deta población. En Chi--sonas en Chile viven cones yesse encuentran activas y huérfanas, quedando listo del Estado. pesquisa neonatal". leexistiríaun millón de per tas enfermedades, dónde en constante revisión para para su promulgación. Ahora, nuestro comprosonas que podría tener una están y cuáles son sus nece su perfeccionamiento. 03. - - -