Autor: Ricardo Muñoz Espinoza

La dura lucha de esta familia enfermedad contra una rara
l isette Avendaño y su espoPablo Ramírez. so (43 ños) tienen una feinquebrantable. Ambos llegaron a Antofagasta hace un par de años para levantar una iglesia cristiana, en donde él es pastor, iniciandoasíuna nuevavi da.
Lamentablemente las cosas no han sido tan auspiciosas, específicamente en lo que tiene que ver son su salud, porque llevan una batalla contrauna muy rara enfermedad “Síndrome llamada de Gardner” o que también seconocecomo “Polipópsis Adenomatosa Familiar”, alteración genética que causa la aparición de múltiples pólipos enel colon, pero también otros efectos como afectar a los demás órganos del cuerpo. Esta misma patología esla que tiene Alexandra Araya y sus hijos, antofagastina que desde el 2011 batalla con los efectos de la aparición de pólipos y sus efectos más agresivos.
Desde entonces, la joven lidera una batalla nosólo contra laenfermedad, sino queen mediodelsistemadesalud para que ésta sea visibilizada, porlo que hacepoco presentó un proyecto para ingresarla a la Ley Ricarte Soto y así tener la opción de acceder a tratamientos, medicamentos y terapias de forma más económica. Lisette cuenta que la patología se manifestó primeroen suesposo, Pablo. Alos 39años éste notó que tenía sangrado, aunquenole diomucha aten-PABLO, LISETTE Y LA PEQUEÑA DOMINIQUE, EN SU LUCHA CONTRA.
EL SÍNDROME DE GARDNER. ción porqueella también estaAsí, se contactaron y poco a poco comenzó a conocer respectoal Gardner: También supo que Alexandra se operó conel doctor Francisco López ba pasando por otros problemas de salud y se concentraron en ello, destinando los reCursos en su esposa. Sin embargo, Lisette pidió unahora al gastroenterólogo, alertada por ese síntoma, ordenando que debía realizarse una endoscopía y una colonescopía. “Ahí salió todo. El colón tenía cientos de pólipos y no había opción de biopsiar y la única alternativa era una colectomía total.
Fuimos a Santiago a ver a varios médicos, opiniones, porque uno comienza a conocer la enfermedad desde cero... y todo apuntaba a una colectomía total y sacarle el recto”, cuentaa La Estrella. de la Clínica Universidad de Los Andes, el especialista que más conocimientotendríaen esta enfermedad.
“Había que hacer una colectomía, pero él fue el único que dijo que no había que sacarel recto, porquesise hace, aparecen tumores desmoides en el estómago, lo que terminasiendo peor queun cáncer, porque son de rápido crecimiento”, comenta y agrega que entonces comenzaron conel tratamiento: Pablo debía someterse a cirugías dos veces al año para eliminar los pólipos y prevenir la aparición de células cancerígenas.
El tratamiento debió seguir en Santiago, principalmente por la falta de especialistas conocedores delaenfermedad, con todo lo que eso En plena época de pande'mia estaban a punto de realiconlleva: el costo millonario dela operación, estadía y pazar la cirugía en el Hospital Clínico de la U. Católica de Chile, pero el procedimiento su suspendió. Fue entonces, cuando a través de un reportaje de Canal 13 seenteraron dela existencia de Alexandra Araya y la enfermedad. sajes. PESE ALO ADVERSO QUE PUEDE SER BATALLAR CONTRA ESTA ENFERMEDAD, LA FAMILIA UNIDA LE HACEN FRENTE A ESTA RARA PATOLOGÍA. La familia está compuesta “Este tipo de fibroma tiegastos ha sido muy difícil... además por cuatro hijos, Dane una apariencia muy paremuy, muy difícil.
Ahora nos do que ésta es una enfermecida a un sarcoma (cáncer), topamos con un problema en dad genética, s e realizaron los pero ensíno tieneuna malignoviembre en el que mi espoestudios para versi habíasido nidad, pero comienzan a creso tuvo que extraerse los pólitransmitida. Lamentable cer desmedidamente y eme pos planos, pero la Isapre no mente sí, aunque en dos de piezan a presionar otros órgaquiso cubrirla. Hicimos una ellos: los mellizos de sólo ocho nos, generando anomalías en demanda en la Superintenaños. elfuncionamientoy enlasardencia de Salud, la Isapre volticulaciones”, explica. vióa apelar, perono hemosteDominique tiene otro de nido respuesta.
Obviamente, Deestos dos últimos, Dominiestos fibromas en el hombro Ja clínica no espera y tuvimos que es la que presenta una (escápula) y no se puede extirqueconseguir ese dinero(más forma agresiva y más rara de par, por loquela única opción de seis millones de pesos)”, Taenfermedad, lo queseconoeran las 52 sesiones de quie afirma y añade que anteriorce como “Fibromas de mioterapia.
Por último, cuenmente la primera intervenGardner” y que actualmente ta conotro fibromaen elanteción (colectomía) legó a $34 es atendida por la Unidad de brazo derecho, aunque más millones, pero en esa oportuOncología del Hospital Regiopequeño, pero “la preocupanidad sícontarocnon gran conal.
La pequeña le hacefrente ciónes que estos crecen y crebertura dela aseguradora. ala patología a través de, pese cen y después que se operan, “Hay que sumar pasajes, asu corta edad, quimioteravuelvea aparecer”. estadía, osea, pasamos del mipia. “Mi hija ha estado desde ón de pesos y son dosvecesal “Nuestra hija ha tenido chiquitita con varias cirugías, año quetienequeestarsomemanifestaciones desdequesólesacaronun dientesupernutiéndose aesta cirugía. Entonlo tenía meses. A ella incluso 'merarioque también fue maes, el presupuesto empieza a cuando bebé desólo meses, la nifestación dela enfermedad, afectar.
También pensamos operaron porque tenía un fitambién le han hecho muen quese atienda en el sistebroma en el tórax, pero tame chas resonancias magnéticas ma público, pero no hay copoco se lo pudieron sacar porque tiene muchos quistes nocimiento... Así quees comcompletamentey eso volvióa enel cuero cabelludo. Mi hijo plicado, tenemos más hijos crecer.
Dentro de esta enferigual tiene manifestaciones igual, los gastos denuestrahi medad esa es la manifestaenla cara, mayoritariamente, jos en sus cuidados y alimención más rara, no todas las pero no ha sido afectado cotación especial”, dice. personas con Gardner tienen moal nivel de ella”. Para lidiar con todo ello este tipo de fibroma y menos han debido buscar distintas atan temprana edad”, agrega. maneras, incluyendo la soliLisette señala que ese fiSibiengran parte delos medidaridad delos demás, pero los broma comenzó a crecer cada camentos para la pequeñlao s gastos no se detienen. vez más, casi llegando al pulha cubierto el sistema públiSiusted desea apoyar aesmón y entonces debió ser deo, el problemas que a medita familia puede hacerlo atrarivada deurgencia el Hospital daquecrecela enfermedad la vés de la cuenta Vista de BanCalvo Mackena para unacirufalta de conocimientos y especo Bice 13058678 a nombre gía, justo un año después dela cialistas que la traten añade de Lisette Avendaño y al cooperación de Pablo. Afortunaotra complicación, tal como rreo de Pablo pabloylisetdamente, todo salió bien. lo vive Pablo.
“En cuanto a te(Agmail. com.. Hasta ahora, el clan de los Ramírez-Avendaño es el segundo conocido en Antofagasta que enfrentan el Síndrome de Gardner, una extraña y grave patología que causa la aparición de pólipos en el colon y su extensión al resto de órganos. Lamentablemente, poco se sabe de ella y su tratamiento es millonario.