De casos a personas: un giro fundamental en la humanización del tratamiento del cáncer
De casos a personas: un giro fundamental en la humanización del tratamiento del cáncer C ada año, cerca de 60 mil personas son diagnosticadas con cáncer en Chile, según las proyecciones entregadas por el Observatorio Global del Cáncer en 2024. A barreras como la falta de infraestructura adecuada y la disparidad en el acceso a tratamientos, entre otras, hoy se suma un nuevo desafío: avanzar hacia un modelo de atención oncológica centrado en la persona.
Este es el foco escogido por la Unión Internacional contra el Cáncer (UICC) para la campaña del día mundial contra esta enfermedad --4 de febrero--, bajo el concepto "Unidos por lo único", a la que ha adherido el Instituto Oncológico FALP. Aunque no es un concepto nuevo en la medicina, la atención centrada en la persona adquiere cada vez más fuerza en oncología.
Hay un cambio de paradigma ahí, pues en esta forma de atención se reconoce que el cáncer no solo afecta el cuerpo, sino que todos los ámbitos de la vida del paciente. "El llamado es a entender que la oncología debe considerar la voz, expectativas y experiencia de los pacientes en cada acción que se realice --explica la Dra.
Paulina Bravo, directora de Educación y Participación en Salud del Instituto Oncológico FALP--; y eso incluye asegurar que las personas tengan acceso a información oportuna y que sus valores y preferencias sean considerados, con ello se respeta la dignidad y la individualidad de las personas". EXPERIENCIA DEL PACIENTE Tradicionalmente, el tratamiento del cáncer se ha enfocado en la enfermedad como entidad biológica, priorizando la eliminación de tumores y la prolongación de la vida. Y si bien esos objetivos son fundamentales, suele ocurrir que el paciente es reducido a una serie de resultados clínicos y protocolos que están estandarizados, a cifras y estadísticas.
La experiencia del paciente, en todas sus dimensiones, queda relegada a un plano secundario. "Hoy, la oncología que pone al paciente en el centro, que se preocupa de su experiencia, percibe todo el proceso como un viaje multidimensional, entendiendo que la persona tiene una suma de vivencias, preferencias y percepciones --señala Marcela Saavedra, subgerenta de Experiencia de Pacientes FALP--, y es un viaje que abarca no solo el aspecto clínico-médico, sino también otros temas, como entender cómo es moverse dentro del sistema de salud. Hay muchas dudas, cuestionamientos y procesos.
Es un viaje complejo". Este "viaje", precisa la subgerenta, consta de cinco dimensiones: la física, que tiene que ver con la enfermedad, el dolor y la fatiga; la emocional, relacionada con la angustia, el miedo y la incertidumbre; la social, que involucra el entorno, la permanencia o no en el trabajo, el aislamiento; la económica, que implica los gastos y el cómo se costearán, o si su sistema de salud cubrirá, y la espiritual, referida a los cuestionamientos a sus creencias o, por el contrario, su acercamiento a ellas.
Mediante diversos programas, FALP se ha preocupado de introducir en su quehacer los conceptos de experiencia, de cuidado centrado en las personas, de la participación de estas en las decisiones a distintos niveles y de la búsqueda de herramientas para mejorar el servicio. "Hemos sido pioneros en asegurar que la forma en que nos comunicamos con las personas con cáncer y sus cuidadores, y en que educamos a esos actores clave, promueve mayor autonomía y consigue que los resultados de experiencia, así como los clínicos, puedan ser más positivos", acota la Dra. Paulina Bravo.
Aun cuando el paciente podría estar habituado a adoptar una postura más bien pasiva frente a su médico, en FALP, continúa, "se trabaja para ir cambiando esa forma de relacionarse, promoviendo un cuidado que se basa en la confianza y el vínculo respetuoso entre los profesionales de la salud y los pacientes.
Lo que proponemos es una colaboración entre las personas con cáncer y los equipos de salud, donde ambos reconocen sus experiencias y experticias". De ahí la existencia en el Instituto de un Consejo de pacientes con cáncer y sus cuidadores, que participan en distintas comisiones de la institución definiendo la forma de trabajo. "Ellos reflejan la voz de otras personas con cáncer, no están solo representándose a sí mismos, sino a un colectivo", precisa la Dra. Bravo.
Otra instancia es la Unidad de Enlace, liderada por enfermeras, que categorizan a los pacientes según sus necesidades de asistencia. "Desde el que requiere poca hasta el que requiere mucha --describe Marcela Saavedra--, y en ese sentido se produce un acompañamiento y una educación personalizada, de manera que el paciente vaya asumiendo un rol activo en las decisiones que debe ir tomando". RETROALIMENTACIÓN PARA UNA MEJORA PERMANENTE Una atención oncológica centrada en las personas requiere de un monitoreo de la experiencia de los pacientes, para asegurar que responde a sus requerimientos. Así, FALP ha incorporado distintas mediciones.
Una de ellas es el PREM (Patient Reported Experience Measures), "mediante la cual consultamos al paciente cómo ha sido su experiencia frente a diferentes ámbitos; por ejemplo, el de la participación, si el médico lo incluyó en las decisiones, si le explicó todas las opciones que había, con sus ventajas y desventajas; o, por ejemplo, en temas de accesibilidad, cuando él o algún familiar tuvo que recurrir al especialista tratante, ¿pudo realmente acceder a él? --detalla la subgerenta. Saavedra complementa que "estamos permanentemente en un proceso de mejora continua, tratando de ir perfeccionando aquellos temas que los pacientes nos reportan y que para ellos son importantes. Lo relevante de los conceptos de experiencia y participación es trabajar con las necesidades, preferencias y deseos de los pacientes, no lo que nosotros pensemos o creamos que es lo mejor". La Dra.
Bravo indica que si bien aún persisten desafíos para implementar una atención centrada en la persona --como la falta de formación en ese ámbito del personal de salud en sus pre y posgrados--, hay facilitadores importantes, como el mandato del Plan Nacional del Cáncer y la actividad que existe a nivel de sociedad civil, específicamente de las organizaciones de pacientes oncológicos. "Ahí tenemos un ojo crítico que nos alerta de lo que se hace bien y también de lo que podría hacerse mejor desde la experiencia, de primera fuente, de personas que han pasado por la enfermedad o que han acompañado al paciente. Son aliados para poder avanzar", concluye.
DÍA MUNDIAL CONTRA EL CÁNCER D De e c ca asso oss a a p pe errsso on na ass:: u un n g giirro o ffu un nd da am me en ntta all e en n lla a h hu um ma an niizza ac ciió ón n d de ell ttrra atta am miie en ntto o d de ell c cá án nc ce err Dra. Paulina Bravo, directora de Educación y Participación en Salud, Instituto Oncológico FALP. FALP El desafío es establecer un modelo de atención de salud que se centre en las personas y aborde de manera integral todas sus necesidades, incluyendo las físicas, emocionales, espirituales y sociales. Un espacio donde se respete su dignidad y autonomía en todo el proceso de la enfermedad, lo que se espera impacte en la calidad de vida. Marcela Saavedra, subgerenta de Experiencia de Pacientes, Instituto Oncológico FALP. FALP SHUTTERSTOCK EDICIONES. ESPECIALES@MERCURIO. CL SANTIAGO DE CHILE VIERNES 31 DE ENERO DE 2025 Acreditados por la Organización Europea de Institutos de Cáncer. ESTAMOS COMPROMETIDOS CON LA PROMOCIÓN DEL AUTOCUIDADO, PREVENCIÓN Y DETECCIÓN TEMPRANA DEL CÁNCER, PILARES FUNDAMENTALES DE NUESTRO ROL SOCIAL..