Autor: Concientización de la Distrofia Mus-
Noseolviden de Duchenne
Marcela delos Ángeles González Chacón, presidenta Fundación ADN ChileNoseolviden de DuchenneeSeñor director: Hace algunos meses el país se movilizó por la necesidad de una madre de reunir el dinero para el tratamiento médico de su hijo que padece Distrofia Muscular de Duchenne(DMD). Este proceso entregó visibili-dad a una problemática que enfrentan cerca de 600 familias de este país, pero que aún sufren por la falta de legislación, que facilite el acceso los tratamientos necesarios para esta enfermedad, donde pareciera que somos invisibles.
Se ha vuelto un hábito, que ante la llegada de un nuevo Gobierno, retrocedamos y volvamos a participar en mesas de trabajo; mientras nuestros seres queridos siguen a la espera de la cura de la enfermedad. Algunos viven una vida digna, sin embargo hay otros que no cuentan con los recursos para acceder a medicamen1os y terapias complementarias que son necesarias.
El 7 de septiembre, es el día en quese conmemora el Día Mundial detan. cular de Duchenne, por lo que parece ser el momento preciso para volverarealizar un llamado a las autori dades del país para que tomen medidas inmediatas y asíasegurar que estos pacientes reciban el apoyo y el adecuado tratamiento que necesiLa atención de los tomadores dedecisiones no puede ser pasajera con las familias Duchenne una vez que.