Autor: MARCELA DE LOS ÁNGELES GONZÁLEZ CHACÓN
No se olviden de Duchenne
No se olviden de Duchenne Hace algunos meses el país se movilizó por la necesidad de una madre, de reunir el dinero para el tratamiento médico de su hijo que padece Distrofia MusDuchenne cular de (DMD). Este proceso entregó visibilidad a una problemática que de enfrentan cerca este 600 familias de aún que pero país, sufren por la falta de legislación, que facilite el acceso a los tratamientos necesarios para esta enfermedad, donde pareciera que somos invisibles. Se ha vuelto un hábito, que ante la llegada de un nuevo Gobierno, y retrocedamos volvamos a participar en mesas de trabajo;siguenresqueridos a la espera de la curamientras nuestros se-de la enfermedad. Algunos viven una vida sin digna, embargo, hay otros que no cuentan con los recursos, para acceder a medicamentos y terapias complementarias que son necesarias.
Durante septiembre se conmemora el Día Mundial de Concientización de la Distrofia Muscular de Duchenne, por lo que parece ser el momento preciso para volver a realizar un llamado a las país, autoridades del para que tomen medidas inmediatas y así asegurar que estos pacientes reciban el apoyo y el adecuado tratamiento que necesitan.
La atención de los to-madores dedecisiones, no puede ser pasajera con las familias Duchenne una vez que los focos se apaguen. la Razón cual, por hacemos un llamado explícito a las autoridades a mantener el diálogo continuar y trabajando en conjunto con el propósito de encontrar soluciones claras y efectivas, para mejorar la calidad de vida de las personas que viven con DMD y de sus familias; quienes múltiples sufren consecuencias económicas y psicosociales durante el tiempo de cuidado, y al posterior fin de vida de la persona. Es urgente tomar decisiones concretas y de calidad..