Puertomontino con enfermedad rara debe costear el medicamento más caro del mundo
Puertomontino con enfermedad rara debe costear el medicamento más caro del mundo Carlos llabacae. los 37 años, el puertoA Raúl Fernández Cárcamo consultó a su médico por una severa falta deoxígeno. “Me ahogaba, no podía trabajar, hasta que un díaYT2de Santiago ordenó al Minsal proporcionar el costoso fármaco. muy severa”, contó. Fue hospitalizado durante un mes y medio, peroal salir los doctores m no tenían más respuestas que al principio. Finalmente, un examen de médula ósea entre-ria Paroxística Nocturna, unaapenas 59 personas en Chile.
Desdeentonces, eseves-no del sector de Lagunitas ha debido convivir con una patología severa, que sólo puede nómica para costear el trataa que en la UTI del un medicamen miento, y sertratadacon Hospital de Puerto Monttle intollamado Ravulizumab, elcualno está cubierto por la Ley formaron la imposibilidad de Ricarte Soto y que es conside proporcionarleel medicamen torequerido, Raúl Fernández rado como el más caro del mundo, por cuanto unaño de interpuso un recurso de protecciónantela Corte de Apelatratamiento tiene un valor que ciones de Puerto Montt, el cusupera los mil millones de pe-. al perdió producto de uninfor sos, a lo que debe sumarse el costo dela hospitalización am medesfavorable del médico legista. bulatoria.
FonasainformóantelainsFue diagnosticado el año 2022 y desde entonces su vida tanciajudicial quela política de se ha convertido en una verda financiamiento de medicamentos de alto costo se rige dera lucha contra la adversidad, dado que esta enferme por la Ley N'20.850 y su regladad le ha provocado desde mento, y que la negativa a fianemia hemolítica, trombosis nanciar el medicamento no es sino resultado de un hastafallarenal, le hacereque arbitraria, proceso regulado y transparir transfusiones de sangre rerente, y que el tratamiento no gulares.
Este tratamiento palíativo consiste en la transfusión estápriorizado bajo estaley dedeglóbulos rojosde la 2bolsas bidoacriteriosespecíficos, por almes, quedando en riesgo vital concada transfusión. lo quela decisión no vulnera ta de Raúl fue en la Corte Suprema, laabogada Reyesacepesunaburda garantías constitucionales. LamadredeRadiconociónla Corte le pidió al médicolegisDebido a la imposibilidad eco-medicamentos que resultenta que opine sobre esta enfer pertinentes, incluido mabuotro de análoga natura élcopió y pegóelin-¡ jo Reyes. Raúl Fernández mantiene las esperanzas de poderrecibir cuanto antes el fármaco que le permitirá sobrellevar una enfermedad que lo mantiene hasta aún con su vida pendiendo de un hilo. “Esos 9 meses usted sabe quese pueden alargar, porque para ellos yo no soy una persona con riesgo vital, siendo que no tengo sangre. Si estoy presionado inluso es porque ysoy cri la Comisión Médica ya vio miccaso tico. Y esta enfermedad me ha generado dos trombos, tuve fallas renales en diciembre del año pasado yesteaño ojalá que no me pase nada, porque esto me pasa siempre como afindeaño”, recalcó. Pese a que la última derro-OO, Medadyenfermedad rara que sufre gr ve patología que padecen sólo 59 personas en Chile. Corte.